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  • „Ich genieße die Sonne, den Wind und die Vögel“
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    In Gedenken an Michelle:

    Michelle war 17, als wir sie kennenlernten. Zwei Jahre lang durften wir sie begleiten. In dieser Zeit erfuhren wir viel von ihr: wie sie mit ihrer Krebserkrankung umging, von ihren Ängsten und auch, in welchen Momenten sie trotz der Krankheit Freude empfand. Michelle war es sehr wichtig, dass ihre Geschichte erzählt wird – auch nach ihrem Tod.


    „Ich habe ein Bild für meine Krebserkrankung:  Da ist eine wunderschöne Blume. Eine Rose, die so schön ist, dass man sie unbedingt haben möchte. Die Rose ist bedeckt von tausenden von Nadeln. Ein riesiger Nadelhaufen, in den du reingreifen musst, um die Rose zu pflücken. Um diese Nadeln herum sind ganz viele Hindernisse. Hindernisse, die dich jedes einzelne Mal von der Rose wegschieben. So könnte man sich das vorstellen. Dass du immer tiefer in diesen Nadelberg reingreifen musst, um  wieder Glück zu fassen. Um wieder die Fröhlichkeit, die die Blume ausstrahlt, zu fassen.“

    Gemeinsam mit ihrer alleinerziehenden Mutter Simone und ihrer 13jährigen Schwester Meggi wohnt Michelle in einem Mehrfamilienhaus bei Berlin. Vor vier Jahren diagnostizierten die Ärzte an der Berliner Charité einen bösartigen Weichteiltumor in ihrem Oberschenkel. Seitdem unterzog sich Michelle unzähligen Operationen und medikamentösen Behandlungen.

    „Einmal schenkte mir ein Clown eine rote Clownsnase. Die liegt auf der Schrankwand in meinem Zimmer. Mich erinnert die Nase an meine Zeit der Behandlung auf Station. Ich habe schon so oft versucht, alles in eine Schublade zu schieben und wegzupacken, aber das geht nicht. Also dachte ich mir: ok, vergessen kann ich es nicht, warum soll ich mir die Erinnerungen nicht einfach irgendwie verschönern. Mit der Clownsnase kann ich das. Denn die erinnert mich an die Clowns und wie lustig und fröhlich die Begegnungen mit ihnen waren. Ja, ich versuche die schlechten Erinnerungen in etwas Gutes umzuwandeln bzw. das Positive herauszuholen. Auch wenn man schlechte Dinge erlebt hat sollte man versuchen, auch ein paar gute zu sehen. Ansonsten wird man völlig irre.

    Gestern Abend haben Mama und ich lange miteinander gesprochen. Wir saßen hier auf der Couch und ich habe so sehr geweint. So sehr, dass ich mich sogar bei ihr entschuldigt habe. Mir tut das so leid, dass sie das alles durchmachen muss und dass sie wegen mir so viel hinschmeißen muss und rennen muss. Mir tut das so weh und so leid, dass meine Mutter und meine Schwester ihr Leben wegen mir so verdrehen müssen. Es ist ja eigentlich nicht wegen mir, sondern wegen dem Krebs. Manchmal weißt du nicht, ob du der Krebs bist oder ob du du bist. Das ist wie eine Art Persönlichkeitsstörung. Und du musst die ganze Zeit kämpfen.

    Michelle fällt es aufgrund ihrer Erkrankung schwer, zu laufen, doch die Pferdeweiden direkt hinter ihrer Wohnung kann sie gut erreichen.
    Während ihrer Zeit auf Station ist das Handy das wichtigste Kommunikationsmittel für Michelle. Den Besuch der ROTE NASEN Clowns hat sie für ihre Freunde festgehalten.
    Wenn sie die Chemotherapie in der Tagesklinik erhält, darf Michelle nach Hause. In ihrem Zimmer sammelt sie Erinnerungsschätze und wichtige Geschenke von Freunden und Weggefährten.

    Seit Juni 2015 habe ich Krebs. Da war ich 14. Zwei Monate später bin ich 15 geworden. 2015 wurde beim mir ein alveoläres Rhabdomyosarkom mit Metastasen im Endstadium diagnostiziert. Damals wurde mir schon gesagt, dass ich nur eine zehnprozentige Überlebenschance habe. Dann geschah ein Wunder: nach neun Monaten Chemo und parallel dazu sechs Wochen Bestrahlung ist alles weggegangen. Es waren keine Metastasen mehr zu sehen, gar nichts! Es war also alles vorbei, so dachten wir zumindest. Ich hatte dann noch acht Monate Tablettentherapie und ein paar Monate nach Beendigung hatte ich schon meinen ersten Rückfall.  Ein Tumor an der linken Schulter, der rausoperiert und bestrahlt wurde. Danach war erstmal für neun Monate Schicht im Schacht. Ich war neun Monate tumorfrei und in diesen neun Monaten dachte ich wirklich, ich hätte es geschafft. Wir waren so sehr glücklich und ich war so stolz auf mich und dachte: jetzt habe ich es geschafft und bin auf dem besten Wege, gesund zu werden.

    Als mein Rückfall diagnostiziert wurde, brach für mich die ganze Welt zusammen.

    Doch dann kam es ganz böse. Nach diesen Monaten hat man etwas am linken Bein entdeckt. Das wurde auch rausoperiert und bestrahlt. Mit diesem zweiten Rückfall ging es dann richtig los. Drei Monate später hatte ich hinter der Blase einen Tumor und darum herum Metastasen. Drei Monate später! Der Tag der Diagnose war wirklich der schlimmste Tag in meinem ganzen Leben, der allerallerschlimmste.

    Der Arzt sprach, aber ich hörte ihn kaum. Ich hatte Herzrasen, atmete total schwer und war davon überzeugt, dass ich gleich umkippen würde. Das war so schlimm. Dem Arzt tat das alles so leid und er nahm mich in den Arm. Ich weinte, ich weinte noch tagelang danach. Ich dachte wirklich, dass ich jeden Moment sterben muss. Ich konnte gar nicht darüber nachdenken, dass ich vielleicht erst in ein paar Jahren sterben werde sondern ich dachte zu dem Zeitpunkt: In ein paar Monaten werde ich tot sein. So schlimm war das. Und ich war sauer auf mich und traurig, ich war einfach – ich war nicht mehr ich.

    Während ihre Freunde in die Schule gehen, muss Michelle täglich zu Untersuchungen und Behandlungen in die Berliner Charité. Sie würde gerne Abitur machen.
    Die Schwester setzt Marker für die Bestrahlung. Bei Michelles Krebserkrankung können sich einzelne Zellen vom Tumor lösen und über Blutbahnen oder Lymphgefäße in andere Körperteile gelangen.
    Die Tumorzellen können sich ansiedeln und neue Metastasen ausbilden. Die Bestrahlung soll das Zellwachstum hemmen.
    Warten auf die nächste Untersuchung. Der Aufenthalt in der Tagesklinik ist längst zur Routine geworden.

    Es hat eine Ewigkeit gedauert, bis ich ansatzweise realisieren konnte, was der Arzt gesagt hatte. Dann dachte ich: ‚Ok. Was machst du jetzt? Wie gehst du damit um? Wie sagst du das deinen Freunden?‘ Ich behielt es bestimmt für zwei Wochen für mich. Weil ich nicht wusste, wie ich es meinen Freunden sagen sollte.

    Was ich vermisse? Auf jeden Fall vermisse ich es zu arbeiten. Ich kann nicht arbeiten, ich kann nicht zur Schule gehen, ich kann mich nicht so bewegen, wie ich möchte. Denn mein Immunsystem ist zu schwach dafür. Ich habe keine Abwehrkräfte. Ich  muss immer aufpassen. Ich muss aufpassen was ich esse, wohin ich gehe, wie viele Leute da sind, ich muss aufpassen wie ich mich bewege – ich darf mich beispielsweise nicht zu schnell bewegen, denn sonst tue ich mir weh. Ich muss auf meine Haut aufpassen und generell auf so vieles achten.

    Ich vermisse diese Freiheit, Unbeschwertheit, dass man das machen kann, worauf man Bock hat.

    Ich habe alle drei Monate MRT und daher können wir nur im Dreimonatstakt denken. Bestrahlen kann man mich nun nicht mehr, weil das Gewebe um die Wunde herum vernarbt ist und nicht mehr bestrahlt werden kann. Jetzt mache ich noch so lange Chemo, wie mein Körper das verkraftet. Der Tumor wurde zwar herausoperiert, doch die verbleibenden Zellen werden sozusagen immer schlauer. Der Krebs speichert sich die Informationen über die Chemotherapie ab, wird resistent und wächst immer weiter.

    In Tagesklinik kontrolliert die Krankenschwester Michelles Blutwerte. Sogenannte Tumormarker im Blut können auf Tumoren hinweisen.
    Michelles gesamte Pubertät ist von der Krebserkrankung gezeichnet. Weil ihr Immunsystem geschwächt ist, kann sie nicht zur Schule gehen, in die Disco oder zum Shoppen.
    Michelles Untersuchungen werden genauestens aufgezeichnet und überwacht.

    Ich überlege jeden Tag, wie ich sterben werde. Wird es qualvoll sein? Wird es wehtun? Was werden meine Mutter und meine Schwester machen, wenn ich gestorben bin? Wie wird es meinen Freunden gehen? Wie wahrscheinlich jeder frage ich mich,  ob es ein Leben nach dem Tod gibt. Ich habe Angst vor dem Sterben. Es gibt Tage wo ich sage, ja gut, wenn ich jetzt sterbe, dann ist es ok. Ich sage mir auch, dass wir alle, dass jeder sterben muss und dass es im Prinzip normal ist. Aber es ist natürlich nicht normal, an einer Krankheit zu sterben. So früh. Das ist es, was mir Angst macht. Mir macht nicht der Tod an sich Angst, sondern ich habe einfach nur Angst, dass er so früh kommen könnte. Sehr, sehr früh. Ich wäre froh, wenn der Doktor sagen würde: „Wir haben die Bilder vertauscht, du bist gar nicht krank!“

    Ich denke ständig an den Tod. Es ist ein Wunder, dass ich noch lebe.

    Ich wünsche mir, dass man die Bilder von meinem achtzehnten Geburtstag aufhängt oder sie an meine Freunde verschenkt wenn ich tot bin. Auf den Fotos lachen wir zusammen: Meine  Freunde, meine Familie und ich. Das sind schöne Erinnerungen.

    Familie und Freunde begrüßen Michelle an ihrem 18. Geburtstag.
    Mama Simone hat die Party organisiert - auch die Geburtstagstorte.
    Michelle bekommt von ihren Freundinnen einen Korb voller Kosmetika und Drogerieartikel geschenkt.

    Was ich auf jeden Fall stärker empfinde als vor der Krankheit ist Dankbarkeit. Ich bin viel dankbarer für alles, ich schätze meine Familie wert und die Zeit mit meinen Freunden. Ich genieße die Geräusche der Natur. Ich fühle jeden einzelnen Sonnenstrahl. Ich nehme die Sonne wahr, den Wind auf der Haut und die Vögel. Ich bin dankbar dafür, dass ich mit Menschen reden kann und nicht tot bin.“

    Im Spätsommer 2019 verschlechtert sich Michelles Zustand rapide. Ihre Mutter Simone erfüllt ihr einen letzten Wunsch: Eine Abschiedsfeier für alle, die Michelle wichtig sind. Familie und Freunde kommen, um Michelle noch einmal zu sehen. Sie hält eine Rede, in der sie ihrer Mutter dankt: dafür, dass sie die ganzen Jahre zusammengehalten haben und dass Simone sie bei allen Chemotherapien, Operationen und Untersuchungen begleitet hat.

    Michelles gesamter Körper ist mittlerweile vom Krebs befallen, unter anderem hat sie einen Tumor in der Lunge. Michelles linkes Bein ist durch den Tumor verdickt. Aufgrund der Schmerzen kann sie kaum laufen.
    Basti und Michelle kennen sich schon, seitdem sie Babys sind. Basti hat sich aus Solidarität mit Michelle die Haare abrasiert.
    Jeder, auch Mama Simone, macht mit Michelle ein Abschiedsselfie mit dem Fotoautomaten.
    Damian und Michelle sind zum Zeitpunkt der Abschiedsfeier seit sechs Monaten ein Paar. Zusammen schneiden sie die Harry Potter - Torte an. Der neunzehnjährige Damian steht Michelle im Kampf gegen den Krebs zur Seite.
    Michelle raucht medizinisches Cannabis, doch das hilft nicht mehr lange gegen die Schmerzen. Wenige Tage später injiziert sie sich mit einer Schmerzpumpe Morphium.

    Michelle verstirbt am 15. Oktober 2019 um fünf Uhr morgens, Simone und Damian sind bei ihr. Ihr Mutter und ihr Freund pflegten sie bis zum Ende zuhause. Die 13-jährige Meggi ist am Morgen des 15. Oktobers bei Simones Nichte Mandy.

    Für die sogenannte „Nachthimmelbestattung“ fahren Familie und Freunde Ende November in die viereinhalb Autostunden entfernte tschechische Stadt Hrušovany. Michelles eingeäscherter Körper soll mit einer Rakete in den Nachthimmel geschossen werden. In Deutschland ist eine solche Form der Trauerfeier aufgrund des Friedhofszwangs nicht möglich. 

    Simones Trauerrede:

    „Möchtest du ein Hörspiel hören?“ Mit halbgeschlossenen Augen nickt sie es ab. „Ich mach dir Herr Fuchs und Frau Elster an. Das hast du als kleines Kind immer so geliebt.“ Wieder nickt sie dazu. Sie murmelt unverständliche Worte, es ist mit viel Anstrengung verbunden. Sie zieht an ihrer Decke. Ich decke sie ordentlich zu, achte darauf, dass ihr warm genug  ist und sie bequem liegt. Die Medikamente tun ihrer Wirkung, sie laufen unaufhörlich über die Schmerzpumpe in sie hinein. Sie hat keine Schmerzen. Ich fahre das Pflegebett etwas runter damit ich sie erreiche. Ich streichel über ihren Kopf und bemerke wie viele Haare wieder gewachsen sind. Sie riechen gut und sind schön weich. So sehr ich mich auch über ihrer Haarpracht freue, wird die Freude von tiefer Trauer überschattet. Ich wünschte, sie hätte noch einmal ihre Löwenmähne tragen können. Ich gebe Michelle einen dicken Kuss auf die Stirn. „Ich hab dich lieb!“…“Ich hab dich auch lieb Mama!“ Das sind die letzten Worte, die ich von ihr zu hören bekam. Man hört in ihrem Zimmer nur ihre schweren aber gleichmäßigen Atemzüge und das Hörspiel. Die Medikamente tragen Michelle weit weg von uns. Sie wandelt schon in der Zwischenwelt. Die Zeit des Wartens beginnt. Michelles Inneres kämpft mit dem Tod. Ich kann ihr nicht helfen, ich kann nur da sein. Meine Gedanken kreisen ohne Ende, ich habe große Angst vor dem was noch passiert.   

    Michelles Freund Damian reiste schon vor Wochen an. Er brach all seine Zelte in seiner Heimatstadt Borken ab als ich ihm die schlechten Nachrichten überbrachte, dass Michelle nur noch wenige Wochen zu leben hat. Seit einem halben Jahr sind sie ein Paar. Er ist ebenfalls 19 und will sie bis zum Schluss begleiten. Ihre Liebe ist stark. Michelles Krankheit schweißt sie fest zusammen. Michelle liebt ihn über alles, er ist ihr ganzer Halt. Sie hat ihre große Liebe gefunden, sie ist glücklich. Auch ich als Mutter bin sehr glücklich darüber denn er ist ein guter Junge, so anständig, höflich und hilfsbereit. Damian kommt aus einen guten Elternhaus. Seine Eltern, die beiden Brüder und auch die Oma mögen Michelle. Das nenne ich mal Erfolg auf ganzer Linie. Damian und ich verstehen uns wunderbar. Wir können supertolle Gespräche führen und trotz der Situation auch mal lachen. Das alles macht es für uns beide etwas erträglicher. In unserer Familie ist er gut angesehen. Er wird von allen hier geliebt. Seit Wochen pflegen wir zusammen Michelle. Er nimmt mir viel im Haushalt ab, ohne ihn würde ich hier zusammenbrechen. Damian und ich haben in den letzten zwei Tagen sehr wenig gefühlt und fast gar nicht  geschlafen. Mein Gott…ich bin so unfassbar müde und erschöpft. Viereinhalb Jahre Krankheit setzen einem zu. Ich bin ausgebrannt. Aber ich kann und darf jetzt nicht schlafen. Abwechselnd schauen wir nach Michelle. Er sitzt an ihrem Bett und streichelt sie. Ich lass die beiden allein. Ich hoffe inständig, dass sie seine Berührungen noch tief im Unterbewusstsein wahrnimmt und sie mit in die Unendlichkeit trägt. Wenn sie doch beide nur mehr Zeit gehabt hätten. Ich könnte weinen bei diesen Gedanken. Es tut mir so unendlich leid für die beiden. Michelle schläft tief und fest und ist nicht mehr ansprechbar…. 

    Wir versammeln uns alle im Wohnzimmer um Myriam. Sie kam vor einigen Tagen zu uns nach Wildau. Myriam wird uns begleiten bis Michelles Zeit abgelaufen ist. So war es Michelles Wunsch. Beide zusammen verbindet die Krankheit. Sie ist Michelles großes Vorbild, sie schaut zu ihr auf. Kaum einer versteht sie so gut wie Myriam. Sie packt mit an wo es geht. Wir führen viele Gespräche über den Sterbeprozess und mit ihr an meiner Seite fühle ich mich etwas sicherer und habe ein bisschen weniger Angst vor dem Finale. Ich bin unendlich dankbar, sie an meiner Seite zu wissen. Sie blieb jeden Abend bis tief in die Nacht hinein und half uns mit bei der Pflege. Michelle und Myriam haben eine besondere Bindung. Sie sieht in ihr eine Ziehtochter, in ihrer rebellischen und manchmal bockigen Art erkennt  Myriam sich selbst als Jugendliche oft wieder. Liebevoll nennt sie Michelle ”ihre Zicke”. Es entstand im Laufe der Zeit eine innige Freundschaft. Mit und durch Myriam sah sie in ihren kleinen Leben ein Stück der großen weiten Welt, kleine und große Lebensträume erfüllten sich. Myriam erfüllt schwerkranken Menschen ihre Letzten Wünsche. Sie verlangt nichts dafür, aber sie ist überglücklich wenn sie diesen kranken Menschen ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubern konnte und für einen Moment Leid und Schmerz vergessen ist.  Diesmal helfen kein Zauber und kein Wunsch mehr. Michelle weiß, dass sie Myriam diesmal zum allerletzten Mal sehen wird. Diese Nacht wird sie es nicht mehr ins Hotel schaffen….

    Mandy kommt vorbei, wie die letzten Tage zuvor. Sie berichtet mir kurz wie es Meggi geht und isst mit uns. Meggi hatte ich zu Mandy geschickt. Sie möchte nicht bis zu ihrem Ende dabei sein. Zulange sieht sie schon ihre kranke Schwester vor sich und leidet sehr darunter. Der Gedanke, das Meggi bald ein Einzelkind ist, zerreißt mich innerlich. Ich habe Angst, dass sie den Tod ihrer Schwester nicht verkraftet. Michelles jetziger Zustand setzt Mandy stark zu und doch möchte sie für uns stark sein. Es fällt ihr sehr schwer, sich von Michelle zu verabschieden. Mandy war all die Jahre von Michelles Krankheit da, hat uns immer unterstützt, sowie auch der Rest unserer Familie. Ihr Leitspruch ist immer: ”Blut ist dicker als Wasser.” Unser Familienzusammenhalt ist sehr stark.  Immer wieder schauen wir alle nach Michelle. Auch wenn sie schon weit weg von uns ist, sehe ich ihr den Kampf gegen den Tod an. Nach viereinhalb Jahren sind wir nur noch Schatten unser Selbst, ausgebrannt von allem. Was muss das Kind alles ertragen!!! Zurück im Wohnzimmer schaue ich mir Bilder von Michelle an und stelle fest, dass ich mein eigenes Kind kaum widererkenne. “Wer oder was ist das, was dort drüben im Zimmer in diesem Bett liegt”, frage ich die anderen. Alle schütteln mit dem Kopf und können es selbst kaum begreifen. Ich bin so wütend auf diese Krankheit, die mein Kind komplett zerstört hat. Er hat ihr alles genommen. Ihr wunderschönes Aussehen, ihre Zukunft, ihr ganzes Leben. 

    Es ist schon nach Mitternacht. Mandy verabschiedet sich, sie will  früh morgens wieder herkommen nachdem die Kinder in Schule und Kita sind. Stunden später wird sie eine schlechte Nachricht von Myriam auf ihrem Handy lesen…

    “Simone…geh doch mal zwei Stunden schlafen”, sagt Myriam und streicht mir über mein Rücken. ”Es bringt doch nichts, wenn du mir hier zusammenbrichst.” Ich bin an Michelles Bett eingeschlafen. Der Kaffee hat seine Wirkung verfehlt, den ich vorher trank. Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten, wir sind alle an unseren Grenzen gelangt. Widerwillig begebe ich mich in mein Bett. Damian schläft schon seit kurzer Zeit. Komplett angezogen lasse ich mich auf mein Bett fallen. Myriam bleibt noch kurz bei Michelle  und will dann auch mal ein paar Stunden ins Hotel fahren zum Schlafen. Ich schaffe es noch mir den Wecker auf zwei Stunden später zu stellen und schlafe daraufhin ein. Es ist nicht mein Wecker, der mich wach macht, sondern Myriam. “Simone du musst schnell kommen!!!” ruft sie an mein Bett stehend. Ich springe auf, mir dreht sich alles. Ich laufe ihr schnell in Michelles Zimmer hinterher. Ich habe es zum Glück noch rechtzeitig geschafft bei ihr zu sein. Zu diesem Zeitpunkt hat schon Michelles Puls  in Myriams Händen aufgehört zu schlagen und die Atmung hatte schon ausgesetzt. Weinend nahm ich Michelles Gesicht in meine Hände, sie holte noch einmal Luft und dann ging sie von uns.

    Gestützt von Myriam und Damian, ließ ich den Tränen freien Lauf. Wir zündeten die Kerzen an und öffneten weit das Fenster. Nie wieder Schmerzen, nie wieder Behandlungen. Ich habe mein Versprechen von vor über 4 Jahren eingehalten. “Ich lasse dich niemals allein. Wir ziehen das gemeinsam durch, vom ersten Schritt bis zum letzten Atemzug.” Michelle du bist jetzt FREI!!!              

    Unsere Reise hat nun hier ein Ende gefunden, auch wenn es für uns kein erhofftes Wunder gab. Wir haben aus einer schlechten Sache etwas Positives gemacht. Unser Band als Mutter und Tochter hat uns fest zusammen geschweißt. Familie und Freunde haben uns immer bei allem unterstützt. Wir haben Menschen kennengelernt, die zu Freunden wurden. Wir durften Dinge erleben, die nicht selbstverständlich sind. Unsere letzten vier Jahre bestanden aus Überraschungen, Abenteuer, Freude, Liebe und Leid. Und doch haben wir es geschafft, ein Stück vom Ganzen zu leben und wir, die Michelle hinterlassen hat, wir werden weiterleben. Wenn nicht heute oder morgen aber dann irgendwann. Ich weiß, dass die Bilder und Erinnerungen an Michelle bleiben werden. Jeder von euch trägt sie mit sich im Herzen, tief und sicher verwahrt. Wenn die Menschen auch sterblich sind, die Geschichten, die wir mit ihnen erlebt haben, die sterben nicht. Michelle wird immer bei uns sein, wir werden sie niemals vergessen. Ein Teil von meinem Herzen wird für immer fehlen. Niemals wird man es reparieren können. Diagnose… UNHEILBAR!!!!!!!!!! In Liebe und Dankbarkeit  deine Mama.“

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

    „Ich hoffe auf ein Wunder.“

    Die 43-jährige Simone kämpft seit drei Jahren gegen die Krebserkankung ihrer 18-jährigen Tochter Michelle. Mit ihrer Arbeit an der Kasse eines Supermarktes und in einem Bowlingscenter finanziert sie Miete, Essen, Kleidung, die Raten für die Einbauküche und versucht, Michelle und ihrer jüngeren Tochter das Leben so schön wie möglich zu machen.

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    „Für eine Weile unbeschwert Kind sein“

    Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclowns. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma-Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité.

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    „Wir brauchen auch das Freudige“

    Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.

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    „Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“

    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

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    „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Vor vier Jahren diagnostizierten die Ärzte an der Berliner Charité einen bösartigen Weichteiltumor in ihrem Oberschenkel. Seitdem unterzog sich Michelle unzähligen Operationen und medikamentösen Behandlungen, doch in all dem Leid empfand sie auch Momente der Freude. Michelle wurde 19 Jahre alt. Teilen Weiterlesen
  • „Ich hoffe auf ein Wunder.“
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    In Gedenken an Michelle:

    Simones Tochter Michelle war 17, als wir sie in der Berliner Charité kennenlernten. Zwei Jahre lang durften wir Mutter und Tochter begleiten. Simone beeindruckte uns in dieser Zeit mit ihrer Stärke und ihrer Offenheit und damit wie sie es schaffte, immer wieder positive Momente wahrzunehmen. Auch nach dem Tod ihrer Tochter findet sie es wichtig, dass über die Krankheit Krebs gesprochen wird und dass Leid und Abschied einen Platz im Leben haben. Wir erzählen einen kleinen Teil von Michelles Geschichte.


    „Vor der Krankheit war Michelle ein ganz normaler Teenager. Sie war sehr zickig und unser Verhältnis ziemlich schwierig. Damals durchlebten wir eine extrem schlimme Zeit. Der Krebs hat uns zusammengeschweißt. Deswegen bin ich dem Krebs auch dankbar. Natürlich nicht dafür, dass er immer noch da ist und in Michelle sitzt. Aber dafür, dass wir wieder eine enge Verbindung zueinander haben und wir so dicht zusammengerückt sind.“

    Die 44-jährige Simone kämpft mehr als vier Jahren gegen die Krebserkankung ihrer 19-jährigen Tochter Michelle. Zusammen mit Michelle und deren kleiner Schwester Meggi (13 Jahre) wohnt sie bei Berlin. Mit ihrer Arbeit an der Kasse eines Supermarktes und in einem Bowlingcenter finanziert sie Miete, Essen, Kleidung, die Raten für die Einbauküche und versucht, ihren Töchtern das Leben so schön wie möglich zu machen.

    „Was andere Jugendliche von Michelle lernen können? Dass sie das Leben wertschätzen kann. Ihre Dankbarkeit und ihren Mut. Michelle ist unheimlich mutig und stark. Respekt zu haben. Respekt zu haben vor dem Leben und dem Tod. Der Krebs ist da und wir akzeptieren ihn. Aber er ist nur unser Mitfahrer und wir überlassen ihm nicht das Steuer.  Wie wir das machen? Ich glaube unser Geheimnis ist, dass wir aus jeder Situation das Positive machen.

    Der Krebs ist da und wir akzeptieren ihn. Aber er ist nur unser Mitfahrer und wir überlassen ihm nicht das Steuer.

    Ich versuche, ihr die Teilnahme am Leben zu ermöglichen. Wir machen viele Sachen zusammen wenn wir es schaffen, denn das ist immer eine Gratwanderung. Wenn sie etwas haben möchte, soll sie es bekommen, wenn sie irgendwo hin möchte, machen wir einen Ausflug. Irgend so etwas. Die kleinen Glückshormone müssen aktiviert sein. Wenn das Kind glücklich ist, ist der Heilungsprozess aktiviert. Und dann kann’s losgehen.

    Simone und ihre Tochter Michelle warten in der onkologischen Tagesklinik auf Michelles Untersuchung.
    Im Untersuchungszimmer warten Simone und Michelle auf die Krankenschwester, die Michelles Blutwerte kontrolliert.
    Erneutes warten. Dieses Mal auf die Ergebnisse der Untersuchung.

    Mein Alltag ist sehr schwierig. Mein Alltag besteht aus meinen zwei Jobs, dem Haushalt und den Kindern, Michelles Krankheit und der Klinik. Mein Privatleben muss ich komplett zurückstellen. Ich lebe im Prinzip für meine Kinder. Manchmal fragt mich eine Freundin, ob wir zusammen weggehen, mal rausgehen. Aber ich habe so viel im Kopf, ich kann ganz schwer herunterfahren. Der Krebs ist immer präsent, auch wenn man das gar nicht will.

    Vorher hatte ich mehr Freunde, doch einige haben sich mit der Zeit zurückgezogen. Ich denke mal, das liegt nicht daran, dass es denen zu viel ist, sondern wie Michelle schon sagte, der Krebs auf einmal normal ist. Bei der ersten Diagnose haben alle um mich herum so reagiert: Oh mein Gott! Bei der zweiten: Wenn irgendwas ist, sind wir immer da. Bei der dritten: Ihr schafft das schon! Es werden immer weniger Freunde.

    Ich würde mir wünschen, dass andere Menschen in mein Inneres schauen können. Ich bin ja so ein Mensch, der nicht überall hinrennt und um Hilfe bittet. Ich wünsche mir, dass die anderen einfach mal fragen: Mensch, braucht ihr Hilfe? Können wir euch irgendwie helfen?

    Ich würde mir wünschen, dass andere Menschen in mein Inneres schauen können.

    Ich mache ja viel im Alltag mit den Kindern alleine. Manchmal wäre doch Hilfe angebracht. Dass jemand einfach mal anfasst und mir zum Beispiel einen Schrank aufbaut. Das schlaucht ja alles mächtig. Doch die Menschen in meiner Umgebung denken, dass es mir gut geht. Dass es mir, wenn ich nichts sage, gut geht und dann ist es gut und dann ist es schön. Häufig ist es auch so, dass viele fragen, wie es Michelle geht aber vergessen zu fragen, wie es mir dabei geht. Das tut manchmal ganz schön weh, wenn man vergessen wird. Die Frage vergessen wird: Wie geht es eigentlich dir als Mutter dabei?

    Michelle fällt es aufgrund ihrer Erkrankung schwer, zu laufen, doch die Pferdeweiden direkt hinter ihrer Wohnung kann sie gut erreichen.

    Oft funktioniere ich einfach nur. Du kannst gar nicht anders. Wie vor einiger Zeit, als wir eine Extremsituation hatten. Michelle ging es körperlich so schlecht und ich musste ihr bei allem helfen, angefangen beim Anziehen. Da funktionierst du einfach. Das hast du schon alles im Blut. Augen zu und durch. Das geht gar nicht anders. Ich habe auch schwache Momente, die bei mir kommen, wenn die Kinder im Bett liegen. Dann fange ich an alles zu verarbeiten. ich möchte das vor den Kindern und speziell vor Michelle nicht zeigen, denn ich will sie aufrecht halten. Ich möchte nicht, dass meine schwachen Momente sie  herunterziehen.

    Du sagst dir als Mutter: Mensch, ich hatte Gott sei Dank keine Fehlgeburten ich habe zwei gesunde Kinder bekommen und dann haut dir das Schicksal so richtig in die Fresse. Da bist du sauer und fragst dich: warum gerade ich? Was habe ich dieser Welt und dem lieben Gott da oben angetan, dass ich im Leben so bestraft werde. Dass ich das alles durchleben muss. Aber man sagt ja, dass nur die Starken solch ein Schicksal auferlegt bekommen. Doch warum bekomme gerade ich das auferlegt?

    Simone dekoriert Michelles Geburtstagstorte. Familienmitglieder helfen bei den Vorbereitungen.
    Die Kerzen auf der Torte sind angezündet - gleich kann Simone die Torte präsentieren.
    Simone und ihre Nichte Mandy haben Spaß auf der Party für Michelle.
    "So dick war mein Bauch, als ich mit Dir, Michelle, schwanger war!"

    Das Schönste an dem Tag war für mich als sie die Kerzen von der riesengroßen Torte ausgeblasen hat. Das war sehr emotional, weil – jetzt hat man ein großes Kind. Sie ist 18 und damit volljährig. Ich habe ein großes Stück ihres Weges zusammen mit ihr geschafft, und das unter diesen Bedingungen. Da bist du stolz als Mutter.

    Das Thema Tod ist leider in Tabuthema. Ich gehe damit jedoch ganz anders um. Ich habe keine Eltern und keine Großeltern mehr und pflege das Grab meiner Eltern. Ich fühle mich auf dem Friedhof sehr wohl. Ich könnte stundenlang mit einem Buch auf der Steinkante neben dem Grab sitzen und lesen. Ich sehe das so: Wenn man stirbt, zieht man nur in einen anderen Raum um. Der Mensch, der gestorben ist, ist nicht weg sondern nur umgezogen. Deswegen gehe ich mit dem Tod anders um als andere. Das konnte ich schon immer. Ich fühle mich dem Tod ganz anders als andere verbunden.

    Ich möchte nicht, dass die Leute in schwarz zur Beerdigung kommen. Ich möchte, dass die Leute bunte Kleidung anhaben und Luftballons in den Himmel steigen lassen.

    Was mir auf der Seele brennt? Zu sagen, dass man nie aufgeben soll. Aufgeben ist die letzte Option. Für alle. Ich glaube zwar nicht an den lieben Gott, aber an Übernatürlichkeit habe ich schon immer geglaubt. Ja, ich hoffe auf ein Wunder. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt, oder?“

    Im Spätsommer 2019 eröffnet die Palliativärztin Michelle und Simone, dass Michelle nur noch wenige Wochen zu leben hat. Einer von Michelles letzten Wünschen ist eine Feier, bei der sie sich von allen, die ihr wichtig sind, verabschieden kann. Simone organisiert zusammen mit Familie und Freunden eine Party mit Harry Potter – Motto. 40 Gäste, Kinder und Erwachsene, kommen, um Michelle noch einmal zu sehen.

    Zuhause pflegt Simone Michelle, damit sie nicht in ein Hospiz muss. Tagelang hat Simone mit Freunden und Familie das Abschiedsfest für Michelle vorbereitet.
    Die goldenen Schnatze sind selbstgebastelt.
    Die Regeln für die Party im Bürgerhaus Wildau.
    Die Zauberpflanze Alraune - nachgebildet aus Marzipan.
    Was schreibt man auf eine Abschiedskarte?

    „Viele Leute die gesund sind, nehmen die Natur und die Menschen um sich herum als selbstverständlich wahr und erst, wenn das Leben zu Ende geht, ändern sie plötzlich ihre Lebenseinstellung. Das musst Du schon im Voraus machen. Die Menschen sollen das Leben als ein Geschenk sehen“. Das lernte Simone während Michelles Krankheit. Die letzten Wochen pflegen Simone und Michelles Freund Damian, mit dem sie seit Frühling 2019 zusammen war, Michelle zuhause. Am 15. Oktober stirbt Michelle um fünf Uhr morgens in Simones Armen. Sie wurde 19 Jahre alt.

    Michelle wollte, dass ihre Beerdigung laut und bunt ist. So kommt Simone ihrem Wunsch nach einer „Luftbestattung“ nach. Die Trauernden fahren mit Michelles eingeäschertem Körper in die 4,5 Stunden entfernte Stadt Hrušovany. Hier wird Michelles Asche nach einer Trauerfeier mit einer Rakete und Feuerwerk in den Himmel geschossen.

    Nach der Trauerfeier wird Michelles Asche mit einer Rakete in den Nachthimmel geschossen.
    Michelle war es wichtig, dass Simone die Trauerrede hält:

    „Möchtest du ein Hörspiel hören?“ Mit halbgeschlossenen Augen nickt sie es ab. „Ich mach dir Herr Fuchs und Frau Elster an. Das hast du als kleines Kind immer so geliebt.“ Wieder nickt sie dazu. Sie murmelt unverständliche Worte, es ist mit viel Anstrengung verbunden. Sie zieht an ihrer Decke. Ich decke sie ordentlich zu, achte darauf, dass ihr warm genug  ist und sie bequem liegt. Die Medikamente tun ihrer Wirkung, sie laufen unaufhörlich über die Schmerzpumpe in sie hinein. Sie hat keine Schmerzen. Ich fahre das Pflegebett etwas runter damit ich sie erreiche. Ich streichel über ihren Kopf und bemerke wie viele Haare wieder gewachsen sind. Sie riechen gut und sind schön weich. So sehr ich mich auch über ihrer Haarpracht freue, wird die Freude von tiefer Trauer überschattet. Ich wünschte, sie hätte noch einmal ihre Löwenmähne tragen können. Ich gebe Michelle einen dicken Kuss auf die Stirn. „Ich hab dich lieb!“…“Ich hab dich auch lieb Mama!“ Das sind die letzten Worte, die ich von ihr zu hören bekam. Man hört in ihrem Zimmer nur ihre schweren aber gleichmäßigen Atemzüge und das Hörspiel. Die Medikamente tragen Michelle weit weg von uns. Sie wandelt schon in der Zwischenwelt. Die Zeit des Wartens beginnt. Michelles Inneres kämpft mit dem Tod. Ich kann ihr nicht helfen, ich kann nur da sein. Meine Gedanken kreisen ohne Ende, ich habe große Angst vor dem was noch passiert.   

    Michelles Freund Damian reiste schon vor Wochen an. Er brach all seine Zelte in seiner Heimatstadt Borken ab als ich ihm die schlechten Nachrichten überbrachte, dass Michelle nur noch wenige Wochen zu leben hat. Seit einem halben Jahr sind sie ein Paar. Er ist ebenfalls 19 und will sie bis zum Schluss begleiten. Ihre Liebe ist stark. Michelles Krankheit schweißt sie fest zusammen. Michelle liebt ihn über alles, er ist ihr ganzer Halt. Sie hat ihre große Liebe gefunden, sie ist glücklich. Auch ich als Mutter bin sehr glücklich darüber denn er ist ein guter Junge, so anständig, höflich und hilfsbereit. Damian kommt aus einen guten Elternhaus. Seine Eltern, die beiden Brüder und auch die Oma mögen Michelle. Das nenne ich mal Erfolg auf ganzer Linie. Damian und ich verstehen uns wunderbar. Wir können supertolle Gespräche führen und trotz der Situation auch mal lachen. Das alles macht es für uns beide etwas erträglicher. In unserer Familie ist er gut angesehen. Er wird von allen hier geliebt. Seit Wochen pflegen wir zusammen Michelle. Er nimmt mir viel im Haushalt ab, ohne ihn würde ich hier zusammenbrechen. Damian und ich haben in den letzten zwei Tagen sehr wenig gefühlt und fast gar nicht  geschlafen. Mein Gott…ich bin so unfassbar müde und erschöpft. Viereinhalb Jahre Krankheit setzen einem zu. Ich bin ausgebrannt. Aber ich kann und darf jetzt nicht schlafen. Abwechselnd schauen wir nach Michelle. Er sitzt an ihrem Bett und streichelt sie. Ich lass die beiden allein. Ich hoffe inständig, dass sie seine Berührungen noch tief im Unterbewusstsein wahrnimmt und sie mit in die Unendlichkeit trägt. Wenn sie doch beide nur mehr Zeit gehabt hätten. Ich könnte weinen bei diesen Gedanken. Es tut mir so unendlich leid für die beiden. Michelle schläft tief und fest und ist nicht mehr ansprechbar….

    Wir versammeln uns alle im Wohnzimmer um Myriam. Sie kam vor einigen Tagen zu uns nach Wildau. Myriam wird uns begleiten bis Michelles Zeit abgelaufen ist. So war es Michelles Wunsch. Beide zusammen verbindet die Krankheit. Sie ist Michelles großes Vorbild, sie schaut zu ihr auf. Kaum einer versteht sie so gut wie Myriam. Sie packt mit an wo es geht. Wir führen viele Gespräche über den Sterbeprozess und mit ihr an meiner Seite fühle ich mich etwas sicherer und habe ein bisschen weniger Angst vor dem Finale. Ich bin unendlich dankbar, sie an meiner Seite zu wissen. Sie blieb jeden Abend bis tief in die Nacht hinein und half uns mit bei der Pflege. Michelle und Myriam haben eine besondere Bindung. Sie sieht in ihr eine Ziehtochter, in ihrer rebellischen und manchmal bockigen Art erkennt  Myriam sich selbst als Jugendliche oft wieder. Liebevoll nennt sie Michelle ”ihre Zicke”. Es entstand im Laufe der Zeit eine innige Freundschaft. Mit und durch Myriam sah sie in ihren kleinen Leben ein Stück der großen weiten Welt, kleine und große Lebensträume erfüllten sich. Myriam erfüllt schwerkranken Menschen ihre Letzten Wünsche. Sie verlangt nichts dafür, aber sie ist überglücklich wenn sie diesen kranken Menschen ein kleines Lächeln ins Gesicht zaubern konnte und für einen Moment Leid und Schmerz vergessen ist.  Diesmal helfen kein Zauber und kein Wunsch mehr. Michelle weiß, dass sie Myriam diesmal zum allerletzten Mal sehen wird. Diese Nacht wird sie es nicht mehr ins Hotel schaffen….

    Mandy kommt vorbei, wie die letzten Tage zuvor. Sie berichtet mir kurz wie es Meggi geht und isst mit uns. Meggi hatte ich zu Mandy geschickt. Sie möchte nicht bis zu ihrem Ende dabei sein. Zulange sieht sie schon ihre kranke Schwester vor sich und leidet sehr darunter. Der Gedanke, das Meggi bald ein Einzelkind ist, zerreißt mich innerlich. Ich habe Angst, dass sie den Tod ihrer Schwester nicht verkraftet. Michelles jetziger Zustand setzt Mandy stark zu und doch möchte sie für uns stark sein. Es fällt ihr sehr schwer, sich von Michelle zu verabschieden. Mandy war all die Jahre von Michelles Krankheit da, hat uns immer unterstützt, sowie auch der Rest unserer Familie. Ihr Leitspruch ist immer: ”Blut ist dicker als Wasser.” Unser Familienzusammenhalt ist sehr stark.  Immer wieder schauen wir alle nach Michelle. Auch wenn sie schon weit weg von uns ist, sehe ich ihr den Kampf gegen den Tod an. Nach viereinhalb Jahren sind wir nur noch Schatten unser Selbst, ausgebrannt von allem. Was muss das Kind alles ertragen!!! Zurück im Wohnzimmer schaue ich mir Bilder von Michelle an und stelle fest, dass ich mein eigenes Kind kaum widererkenne. “Wer oder was ist das, was dort drüben im Zimmer in diesem Bett liegt”, frage ich die anderen. Alle schütteln mit dem Kopf und können es selbst kaum begreifen. Ich bin so wütend auf diese Krankheit, die mein Kind komplett zerstört hat. Er hat ihr alles genommen. Ihr wunderschönes Aussehen, ihre Zukunft, ihr ganzes Leben.

    Es ist schon nach Mitternacht. Mandy verabschiedet sich, sie will  früh morgens wieder herkommen nachdem die Kinder in Schule und Kita sind. Stunden später wird sie eine schlechte Nachricht von Myriam auf ihrem Handy lesen…

    “Simone…geh doch mal zwei Stunden schlafen”, sagt Myriam und streicht mir über mein Rücken. ”Es bringt doch nichts, wenn du mir hier zusammenbrichst.” Ich bin an Michelles Bett eingeschlafen. Der Kaffee hat seine Wirkung verfehlt, den ich vorher trank. Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten, wir sind alle an unseren Grenzen gelangt. Widerwillig begebe ich mich in mein Bett. Damian schläft schon seit kurzer Zeit. Komplett angezogen lasse ich mich auf mein Bett fallen. Myriam bleibt noch kurz bei Michelle  und will dann auch mal ein paar Stunden ins Hotel fahren zum Schlafen. Ich schaffe es noch mir den Wecker auf zwei Stunden später zu stellen und schlafe daraufhin ein. Es ist nicht mein Wecker, der mich wach macht, sondern Myriam. “Simone du musst schnell kommen!!!” ruft sie an mein Bett stehend. Ich springe auf, mir dreht sich alles. Ich laufe ihr schnell in Michelles Zimmer hinterher. Ich habe es zum Glück noch rechtzeitig geschafft bei ihr zu sein. Zu diesem Zeitpunkt hat schon Michelles Puls  in Myriams Händen aufgehört zu schlagen und die Atmung hatte schon ausgesetzt. Weinend nahm ich Michelles Gesicht in meine Hände, sie holte noch einmal Luft und dann ging sie von uns.

    Gestützt von Myriam und Damian, ließ ich den Tränen freien Lauf. Wir zündeten die Kerzen an und öffneten weit das Fenster. Nie wieder Schmerzen, nie wieder Behandlungen. Ich habe mein Versprechen von vor über 4 Jahren eingehalten. “Ich lasse dich niemals allein. Wir ziehen das gemeinsam durch, vom ersten Schritt bis zum letzten Atemzug.” Michelle du bist jetzt FREI!!!              

    Unsere Reise hat nun hier ein Ende gefunden, auch wenn es für uns kein erhofftes Wunder gab. Wir haben aus einer schlechten Sache etwas Positives gemacht. Unser Band als Mutter und Tochter hat uns fest zusammen geschweißt. Familie und Freunde haben uns immer bei allem unterstützt. Wir haben Menschen kennengelernt, die zu Freunden wurden. Wir durften Dinge erleben, die nicht selbstverständlich sind. Unsere letzten vier Jahre bestanden aus Überraschungen, Abenteuer, Freude, Liebe und Leid. Und doch haben wir es geschafft, ein Stück vom Ganzen zu leben und wir, die Michelle hinterlassen hat, wir werden weiterleben. Wenn nicht heute oder morgen aber dann irgendwann. Ich weiß, dass die Bilder und Erinnerungen an Michelle bleiben werden. Jeder von euch trägt sie mit sich im Herzen, tief und sicher verwahrt. Wenn die Menschen auch sterblich sind, die Geschichten, die wir mit ihnen erlebt haben, die sterben nicht. Michelle wird immer bei uns sein, wir werden sie niemals vergessen. Ein Teil von meinem Herzen wird für immer fehlen. Niemals wird man es reparieren können. Diagnose… UNHEILBAR!!!!!!!!!! In Liebe und Dankbarkeit  deine Mama.“

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

    „Für eine Weile unbeschwert Kind sein“

    Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclowns. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma-Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité.

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    „Wir brauchen auch das Freudige“

    Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.

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    „Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“

    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

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    „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Die 43-jährige Simone kämpft seit drei Jahren gegen die Krebserkankung ihrer 18-jährigen Tochter Michelle. Mit ihrer Arbeit an der Kasse eines Supermarktes und in einem Bowlingscenter finanziert sie Miete, Essen, Kleidung, die Raten für die Einbauküche und versucht, Michelle und ihrer jüngeren Tochter das Leben so schön wie möglich zu machen. Teilen Weiterlesen
  • „Für eine Weile unbeschwert Kind sein“
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    „In den Gesichtern der Eltern sehen wir mal Hoffnung, mal Verzweiflung. Diese Gefühlsachterbahn hält man kaum aus. Wenn die Eltern in Sorge sind und weinen, weil sie wieder eine beunruhigende Nachricht erhalten haben, dann spürt das Kind natürlich die Ängste seiner Eltern. Deswegen sind wir auch für die Eltern da. Denn wenn sich die Eltern entspannen und lachen und so kurz die Sorgen loslassen können, überträgt sich das auf das Kind. Umgekehrt ist es so, dass die Eltern einen Moment der Leichtigkeit erleben wenn sie sehen, dass ihr Kind lacht.“
    Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclown. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité.

    „Ich mache mir schon Gedanken darüber, wie es den Kindern geht. Wenn wir beispielsweise bei der Übergabe mit der Krankenschwester erfahren, dass ein Kind ein Rezidiv, also einen Rückfall hat. Seine Eltern sind bei ihrem Kind im Krankenzimmer und haben eben erfahren, dass der Krebs wieder da ist. Das ist schon ein Schock. Ich denke in solchen Momenten öfter: Oh Gott, wie soll ich bloß in das Zimmer hineingehen? Aber sobald ich die rote Nase aufsetze und das Kostüm anhabe, bin ich Emma Dilemma, die sehr offen und unbekümmert ist. Oftmals können wir Clowns in diesem Moment die Details der Krankheitsgeschichte ausblenden. Das ist sogar ganz wichtig. Denn wenn wir das alles im Kopf hätten, könnten wir manche Kinder gar nicht besuchen. Sonst kommt der Gedanke: Die können doch jetzt keine Clowns gebrauchen! Aber wenn unser Besuch erwünscht ist und wir das Zimmer betreten gelingt es oft, auch in schwere Situationen einen Moment der Leichtigkeit zu bringen. Manchmal teilen wir auch die Traurigkeit, sind einfach für die Menschen da.

    Wir sind aber auch für die Geschwisterkinder da und das finde ich ganz wichtig. Die Geschwister leiden oft im Stillen mit. Sie machen sich Sorgen und sind durch die Krankheit des Bruders oder der Schwester oft sehr belastet. Die ganze Familie ist mit dem kranken Kind beschäftigt, daher ist es so wichtig, dass auch diese Kinder gesehen werden und dass wir ihnen unsere Aufmerksamkeit schenken. Dass sie einfach mal mit uns Quatsch machen, einfach mal wieder für ein Weilchen unbeschwert Kind sein können.

    Jeden Montag erfreuen Emma Dilemma und ihre Kollegen von ROTE NASEN die Kinder in der onkologischen Tagesklinik der Charité.
    Juliane Altenburg alias Emma Dilemma und Martina Pietsch alias Nina Pawlowna wärmen sich auf.
    Emma Dilemma besucht einen kleinen Jungen, der seine Chemotherapie erhält.

    In der Fantasie ist alles möglich. So wie bei unserem Erlebnis mit einem 13-jährigen Mädchen. Sie hat im Zuge ihrer Krebsbehandlung keine Haare mehr und muss nach der Stammzellentransplantation im Zimmer bleiben, hat aber eigentlich ganz normale Teenager-Interessen. Wir haben den Raum betreten und meiner Clownkollegin Nina Pawlowna und mir ist aufgefallen, dass sie Bilder mit ganz kräftigen, bunten Farben an den Wänden hatte, mit sehr viel Türkis, ihrer Lieblingsfarbe. Wir haben angefangen, Malen zu spielen und dabei die medizinischen Utensilien in Malsachen verwandelt. Ein Pappschälchen zum Beispiel war die Farbpalette und eine Zahnbürste ohne Borsten, die eigentlich dem Reinigen der Zunge dient, der Pinsel. Wir sind zu dem Mädchen gegangen und sie hat sofort mit ihrem Pinsel ohne Borsten mitgespielt: ‚Jetzt nehme ich gelb!‘ Sie hat den Pinsel in das leere Pappschälchen eingetaucht und eine große, gelbe Sonne mit einem grünen lachenden Gesicht gemalt. Dabei streifte ihre Hand die von Nina Pawlowna, die plötzlich sagte: ‚Oh, jetzt habe ich grüne Fingernägel! Oh, Nagellack.‘ Das Mädchen hat alle ihre Nägel grün angemalt und meine in Fantasiebunt. Sie erzählte uns, dass sie Nagellack liebt und zu Hause einen ganzen Schrank davon hat. Doch momentan darf sie ihn aufgrund der strengen Hygienebestimmungen nicht benutzen, denn Hände mit lackierten Nägeln lassen sich nur schwer desinfizieren. Wir haben dem Mädchen ermöglicht, in der Fantasie das zu machen, was sie so liebt. Das fand ich schön.

    Sobald Emma Dilemma die rote Nase absetzt, verwandelt sie sich zurück in Juliane Altenburg.

    Manchmal, wenn ich nach Hause radle und an die Kinder auf der Onkologie denke, kommt mir der Gedanke: Es kann jeden treffen, auch meine Kinder. Da kommt auf jeden Fall so eine Muttersorge hoch. Ich sehe in der Onkologie sehr gebündelt wahnsinnig viele Schicksale und dann wächst in meinem Inneren die Sorge. Es ist sehr gut, dass wir Supervision bekommen, um das zu verarbeiten.

    Durch meine Arbeit als Clownin erfahre ich, wie kostbar das Leben und die Gesundheit sind. Meine Ängste sind nicht unberechtigt, aber man darf sich davon nicht leiten lassen. Ich genieße jeden Tag mit meinen Kindern und freue mich jeden Tag darüber, dass sie so fröhlich und gesund sind.“

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

    „Wir brauchen auch das Freudige“

    Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.

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    „Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“

    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

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    „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclowns. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma-Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité. Teilen Weiterlesen
  • „Wir brauchen auch das Freudige“
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    „Wir möchten, dass Kinder Kind sein können, selbst vor der Narkose im OP oder im Sterbeprozess. Ich habe mich für diese künstlerische Tätigkeit bewusst entschieden. Wenn ich immer schweren Herzens nach Hause ginge, könnte ich diese Arbeit nicht machen.“
    Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.

    „Wenn wir im Krankenhaus sind, treffen wir die Menschen oft in schweren Situationen an. Die Begegnungen gehen uns oft noch länger nach. Auch die freudigen: Wir freuen uns über die lebensfrohen Reaktionen der Kinder, über das Lachen, über das Schmunzeln von Erwachsenen. Das sind die Momente, an die wir uns erinnern, das sind die Erfolge unserer Arbeit. So wie das Erlebnis mit einem achtjährigen Jungen, den wir auf der Station für Stammzellentransplantation besucht haben:

    Der Junge ist schon sehr lange auf der Station, schon mehrere Monate. Wir treffen ihn immer im Bett an, er darf aufgrund von Infektionsrisiko sein Zimmer nicht verlassen. Meist schaut er fern, wenn wir ihn besuchen. An einem Tag schafften wir es, dass er den Fernseher vergaß. Er spielte sogar mit uns. Er drückte den Knopf der Fernbedienung und wir froren ein – er hatte uns ausgeschaltet, um uns später wieder per Knopfdruck anzuknipsen. Magie! Er hatte solche Freude daran. Das ist das Grundprinzip unserer Arbeit: Wir geben den Kindern die Möglichkeit, Einfluss zu nehmen, aktiv zu handeln. Wie oft kommen fremde Ärzte oder Krankenschwestern ins Zimmer und als Kind musst du still da liegen, die Zähne zusammenbeißen und alles ertragen. Aber mit einer Fernbedienung hast du alles in der Hand, kannst die Situation beeinflussen. Der Junge hatte quasi die Macht und konnte uns, die Clowns, nach seiner Pfeife tanzen lassen!

    Vor jeder Clownvisite auf den onkologischen Stationen informieren sich Martina Pietsch und Juliane Altenburg in Gesprächen und anhand von Unterlagen über den Gesundheitszustand der Kinder.
    Martina Pietsch alias Nina Pawlowna auf dem Weg zur Clownvisite in der onkologischen Tagesklinik der Berliner Charité.
    Ob Nina Pawlowna der an Leukämie erkrankten Sienna zeigen kann, wie sie den Löffel verbiegt?

    Auf den Stationen der Kinderonkologie sind die Kinder umgeben von medizintechnischen Geräten. Wir verwandeln die Gegenstände und Apparate. Zum Beispiel begegnete uns einmal ein siebenjähriger Junge. An seinem Infusionsständer hing der Beutel mit der Chemotherapie. Wir Clowns taten so, als sei der Infusionsständer ein LKW und sagten zueinander: ‚Oh schau mal, da kommt ein LKW, schnell weg, husch, husch!‘ Der Junge freute sich und spielte sofort mit. Er bewegte seinen Infusionsständer in unsere Richtung und verfolgte uns. Wir spielten in Zeitlupe, denn der Junge konnte nicht schnell laufen. Aber indem wir aus dem medizinischen Gerät einen LKW machten, konnten wir miteinander spielen.

    Wir sind auch für die Eltern da. Auf der Isolationsstation der Kinderonkologie, dort, wo die Kinder eine Stammzelletransplantation hinter sich haben, sitzen manchmal Mütter und Väter in einer Art Ruheecke am Ende des Flurs. Auf der Station ist kein Platz für Gefühle, die Eltern sind rundum mit der Betreuung ihrer Kinder beschäftigt, sie müssen einfach funktionieren. Ich erinnere mich, wie meine Clownpartnerin und ich an Eltern, die dort in der Ecke saßen, vorbei gingen und wir Witze machten. Eine Mutter trank gerade etwas und da musste sie so lachen, dass sie das ganze Wasser verschüttete. Das war ein schöner, lebendiger Moment.

    Das Mädchen im Wartezimmer der Tagesklinik hat eine rote Nase geschenkt bekommen.

    Wenn Eltern da sind, die lange mit ihren Kindern im Krankenhaus bleiben müssen, kommt die Liebesbeziehung komplett zu kurz. Wir bringen dann Mutter und Vater wieder zusammen: So feiern wir Clowns die Beziehung der beiden, indem wir die schönen Merkmale des einen oder der anderen hervorheben. Zum Beispiel flirte ich mit dem Vater und sage: „Ach, ich habe eh keine Chance gegenüber dieser tollen Frau!“
    Und dann kommt sofort die Reaktion der Mutter: ein Lachen, ein Leuchten in den Augen, ein Schmunzeln. Wir gehen sogar manchmal so weit, dass die beiden sich aus irgendwelchen Gründen küssen sollen. Ich kann mich an keine Situation erinnern, wo sie das nicht gemacht haben. Du siehst natürlich die Müdigkeit der Eltern. Das ist immer so im Krankenhaus: Das Kind ist krank, da werden dann die eigenen Bedürfnisse hinten angestellt. Durch uns erhalten Eltern spielerisch die Erlaubnis, wieder miteinander flirten zu dürfen. Es ist dann so, als ob sie uns damit einen Gefallen täten.

    Das Krankenhaus ist kein Ort, wo eine schöne Atmosphäre herrscht. Es geht auf den Stationen sehr sachlich zu und das tut nicht gut. Wir brauchen auch das Freudige, Irrationale, so wie zum Beispiel beim Tanzen. Die Eltern und Kinder sind so lange im Krankenhaus. Das, was sie dort erleben, das prägt sie, das sickert so langsam in ihre Körper ein.“

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

    „Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“

    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

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    „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten. Teilen Weiterlesen
  • „Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“
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    „Wenn man den ganzen Tag auf so einer Station arbeitet und sieht, welche Sorgen man eigentlich haben kann, aber mit der eigenen Familie nicht betroffen ist, dann geht man abends nach Hause und denkt: „Müssen wir uns jetzt wirklich über diese Lappalie aufregen? Oder ist das im Vergleich zu dem, was andere Menschen an Belastungen im Alltag haben nicht eher lächerlich?“ Ich glaube, es hilft, die Probleme in die richtige Schachtel zu packen und zu unterscheiden, was ist ein echtes und was ist nicht wirklich ein Problem.“
    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der  Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

    „Krebs bei Kindern ist ein Familienaspekt, das heißt: Von der lebensbedrohlichen Erkrankung ist die ganze Familie betroffen und muss auch mit behandelt werde. Die Eltern haben einen großen Informationsbedarf, denn sie haben eine andere Art mit der Erkrankung umzugehen als der Patient selber und diese unterschiedlichen Arten muss man beachten und unterschiedlich bedienen. Die größte Herausforderung für uns ist die Kommunikation auf verschiedenen Ebenen. Zum Beispiel, wenn der jugendliche Patient etwas anderes will als seine Eltern. Das finde ich nach wie vor am schwierigsten zu vermitteln. Das haben wir manchmal: Wenn wir tatsächlich in der Therapie schon alle Register gezogen haben und es hat nicht funktioniert und der jugendliche Patient sagt: ‚Ich will jetzt einfach nicht mehr und ich kann jetzt einfach nicht mehr‘, kann das aber seinen Eltern gegenüber nicht vertreten und nicht rüberbringen, weil er sieht, sie machen sich Sorgen und können nicht loslassen. Das ist eine kaum zu lösende Konfliktsituation, weil die Eltern, mit dem Tod des Kindes die nächsten 50 Jahre weiterleben müssen und für ihre Trauerarbeit das Gefühl wichtig ist, alles was medizinisch möglich war, auch getan zu haben.

    Dankeskarten, aufmunternde Sprüche und selbst gemalte Bilder der kleinen Patienten.

    Natürlich ist der Patient derjenige, der bei uns im Interessensmittelpunkt steht und wir müssen uns an ihm orientieren. Aber die Familie muss hinterher auch damit weiterleben können. Und dazwischen zu vermitteln, dass beide Interessen zu ihrem Recht kommen, ist für mich immer noch  in der Kommunikation die schwierigste Situation – und die haben wir leider nicht ganz selten. Ein Patient nimmt die Qualität der Medizin vorwiegend über die Kommunikation war oder auch über den Service und kann die Medizin an sich schlecht bewerten. Auch unsere Patienteneltern bewerten eben diese Dinge. Das vor allem den jungen Kolleginnen und Kollegen zu vermitteln, ist gar nicht so einfach. Sie verstehen die Bedeutung der Kommunikation und deren Wirkung anfänglich noch nicht. Damit meine ich nicht nur die Ärzte, sondern auch die Pflege – das muss man immer wieder und immer neu vermitteln. Denn die Medizin und die Pflege an sich ist nicht alles, sondern zum Komplettpaket der Betreuung gehört vor allem auch die Kommunikation.

    Eine hohe Sensibilität ist notwendig um wahrzunehmen, dass unterschiedliche Familienmitglieder und unterschiedliche Patienten einen ganz unterschiedlichen Bedarf haben, wie und was kommuniziert wird. Das ist ja auch eine Frage der Sprachebene: Wir haben unterschiedliche Ansprechpartner, da kann ich nicht bei allen mit intellektueller Sprache kommen oder gar medizinischen Fachausdrücken kommen. Die Eltern und der Patient müssen mir folgen können und die Sprache darauf zu reduzieren und zu konzentrieren, das kann nicht jeder. Das ist in der Medizin den jungen Kolleginnen und Kollegen auch am schwierigsten beizubringen, egal wie gut sie alle medizinisch durch ihr Studium trainiert sind.

    Das ist ein Manko in unserer medizinischen Ausbildung. Ich glaube, auf den Anspruch einer exzellenten Medizin ist jeder vorbereitet. Jeder nimmt als gegeben hin, dass man sich da weiterbilden muss. Aber im Studium und auch in der Facharztweiterbildung bilden wir in puncto offene verständliche Kommunikation immer noch zu wenig aus. Ich habe gerade für die European School of Oncology eine Masterclass mitgestaltet, und wir hatten zum ersten Mal auch das Thema ‚Breaking bad news‘. In Rollenspielen haben wir geübt, wie eine schlechte Nachricht am besten überbracht werden kann: Ein Rezidiv oder eine nicht mehr bestehende Heilungsaussicht. Und obwohl die meisten teilnehmenden Mediziner aus unterschiedlichen europäischen Ländern in ihrer Karriere schon etwas fortgeschrittener waren, haben sie berichtet, dass sie so etwas nicht in ihrer Ausbildung hatten. Dass wir ‚Kommunikation‘ immer noch nicht zu einem zentralen Thema machen, das ist, glaube ich, wirklich immer noch ein europaweites Defizit im Medizinstudium.

    Prof. Dr. Eggerts Arbeitswoche hat im Schnitt 80 Stunden. Ihre Aufgabe ist es, Kindern das Leben zu retten.

    Man lernt erst im Laufe der Zeit, dass man niemals die letzte Hoffnung nehmen darf. Wir denken ja immer: ‚Wir sind ganz modern, transparent, man ist dem Patienten die Auskunft schuldig, wie realistisch und statistisch sind die Chancen‘. Das ist richtig, einerseits. Andererseits vergessen wir dabei wie furchtbar das ist, wenn da nicht noch eine Tür irgendwo offen gelassen wird. Ich versuche immer ein bisschen Balance in diese Gespräche zu bringen. Der Schock ist für alle groß, wenn die hier reinkommen und wir sagen: ‚Es tut mir leid, ihr Kind hat Leukämie, hat Krebs‘. Das muss man mit einer weiteren Botschaft verbinden, nämlich: ‚Wir haben viel Erfahrung damit, bei uns sind sie gut aufgehoben‘ oder ‚das hat eine sehr gute Heilungsrate‘, wenn es denn eine hat. Man darf das nicht sagen, wenn das nicht der Fall ist. Dann muss man in der Kommunikation Ziele vermitteln, zum Beispiel: ‚Unser erstes gemeinsames Ziel ist jetzt, dass dieser Tumor kleiner wird oder die Zellen sich reduzieren‘. Man muss also genau gucken und hinhören, denn wenn man mit jeder transparenten Botschaft die Leute am Anfang überfällt, das ist nicht zu bewältigen. Aber zum Glück bestehen statistisch gesehen 81 Prozent Chancen auf Heilung. Das ist erfreulich.

    Was man sich nicht klar macht: Das, was wir als pädiatrische Onkologen tun, ist wesentlich aggressiver als das, was in der Erwachsenenmedizin stattfindet. Man denkt immer, dass die kleinen Kinder empfindlicher sind. Aber eigentlich ist es so, dass die Organsysteme bei einem kleinen Kind viel frischer sind: die Niere, die Leber, das Herz. Die Organe vertragen sehr viel Therapieaggressivität und darum sind wir in der Heilungsrate auch so gut. Wir können viel aggressivere Chemotherapien verabreichen. Wenn wir einem Erwachsenen pro Kilogramm Körpergewicht das geben würden, was wir einem Kind geben, würde er an den Nebenwirkungen versterben, weil sein Körper das nicht verarbeiten kann. Wir sind aggressiver unterwegs mit allem, was wir machen. Daher müssen wir natürlich auch besser aufpassen, weil natürlich auch mehr Nebenwirkungen und Komplikationen da sind als bei einer milderen Therapie. Aber so erkämpfen wir uns eben die guten Heilungsraten für die Kinder.

    Wie im echten Leben - auch zum Spielzeugkrankenhaus gehören die Clowns.

    Die Idee, die hinter Clowns im Krankenhaus und Kliniken, steckt, kannte ich schon, bevor ich an der Charité angefangen habe und ich erlebe die Besuche der Clowns als durchweg positiv – so wie ich es auch bei den Kindern beobachte. Es ärgert mich daher immer, wenn ich einige Mitglieder unseres Teams erst von der Sinnhaftigkeit überzeugen muss. Ich glaube, mit der Qualität und Breite unseres medizinischen Angebots können wir kaum optimaler sein, aber zum Heilungsprozess gehören ja auch das Wohlfühlen und das Helfen bei der Bewältigung der Gesamtsituation dazu. Klar kann man mit reiner Medizin auch etwas erreichen. Aber da wäre der Preis, mit dem man sich die Heilung erkauft, eben noch höher, weil die Zeit dann furchtbar ist, die man im Krankenhaus verbringt.

    Ein großes Problem ist tatsächlich, wenn Eltern nicht loslassen können. Wenn zum Beispiel eine Knochenmarkstransplantation nicht erfolgreich war und es keinen sinnvollen Weg mehr gibt zu therapieren, dann muss man das kranke Kind auch beschützen. In dieser Situation kann und darf nicht eine experimentelle Therapie nach der anderen aus dem Hut gezaubert werden, wie sie nicht mehr erfolgversprechend ist und das sich Kind nur noch durch mehr Nebenwirkungen quält. Da ist es wichtig, dass die Eltern die unheilbare Situation verstehen lernen, so furchtbar schwer es auch für sie ist. Sonst kann das schon sehr erstaunliche Formen annehmen. So hat mich eine Familie ernsthaft gefragt, ob wir nicht ihr Kind klonen können. Ich kann verstehen, dass der Gedanke, dass das eigene Kind stirbt, eigentlich gar nicht denkbar oder auch nur irgendwie zu verarbeiten ist. Aber dass man sich dann mit solchen Ideen auseinander setzt, das hat mich wirklich erschreckt. Ein Mensch ist ja kein Ersatzteillager. Ein Kind, ein Mensch, ist und bleibt immer einzigartig und kann nicht ersetzt werden. Und manchmal können wir den schicksalhaften Verlauf einfach auch mit aller medizinischen Kunst nicht aufhalten.

    Ich habe früher mal gesagt, wenn ich in Rente gehe, möchte ich erreichen und erlebt haben, dass zum Beispiel beim Hochrisiko-Neuroblastom (eine Krebserkrankung des Nervensystems, die häufiger bei kleinen Kindern auftritt) die Heilungsrate, die im Moment nur bei 40 Prozent liegt, dann bei 80 Prozent liegt. Das ist erst mal ein wissenschaftliches Ziel, das man nicht in zwei Jahren erreichen kann, aber ich habe ja noch ein bisschen Zeit bis zur Rente.“

    Fotos: Gregor Zielke Text: Sou-Yen Kim

    „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit ... Weiterlesen
  • „Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“
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    „Mir bereitet die Begegnung mit den Kindern und ihren Familien viel Freude. Wenn es die Kinder wollen, male ich ein kleines Bild auf das Pflaster, das ihren Broviac-Katheter, den venösen Zugang, schützt. Das finden sie toll. Sie freuen sich für einen kurzen Moment und das ist schön.“
    Julia Mattarei arbeitet seit acht Jahren in der Kinderonkologie als Gesundheits- und Krankenpflegerin in der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Sie hat zwei Kinder im Jugendalter.

    „Ich habe das Gefühl, dass die Kinder, gerade die kleineren, in den Tag hineinleben. Wenn sie zur Chemotherapie kommen und es ihnen nicht so schlecht geht, dann flitzen sie mit dem Dreirad oder dem Bobbycar auf dem Flur herum. Die Eltern müssen ihnen hinterher rennen – das ist dann ein gutes Fitness-Programm für sie. Irgendwie entwickeln die Kleinen trotz der Krankheit Lebensfreude. Das ist schön zu erleben: Sie sind so krank, haben aber Freude und Spaß an ihrem Leben. Wie es den Eltern damit geht, ist sicherlich eine andere Sache.

    Ich bin immer wieder erstaunt, wie die Eltern die Krankheit und das ganze Drumherum so tragen, teilweise mit einer großen Gelassenheit. Die Eltern sind für uns in der Pflege eine große Hilfe. Sie wissen genau, was ihr Kind gerade braucht. Die werden richtig zu Experten, kennen die Therapiepläne und wissen genau, welche Medikamente die Kinder brauchen. Das finde ich ganz toll. Und es ist schön, immer wieder schöne Momente mit ihnen zu teilen oder von den Eltern ein Lächeln zurück zu bekommen. Es macht mir viel Freude, sie zu unterstützen und anzuleiten. Es ist schön, von den Eltern Vertrauen zu bekommen. Es gibt oft Kleinigkeiten im Alltag, Momente, die den Tag verschönern.

    Einmal, da wusste ich, dass die ROTE NASEN Clowns wiederkommen. Da war ein Mädchen, die hat immer auf diesen Tag hin gefiebert. Die war auch sehr lange in der Klinik, viele Monate. Als die Clowns dann da waren, wollte ich eigentlich ins Krankenzimmer und einen Verbandswechsel machen, aber dann dachte ich: ‚Ach, das kann ich auch später erledigen.‘ Als die Clowns dann weg waren, habe ich das Mädchen dann gefragt ‚Na, wie war der Clownbesuch?‘. Und sie antwortete ganz hingebungsvoll: ‚Ach, war das schön. Die waren so lustig!‘

    Gespräch mit der Mutter des kleinen Patienten: Er darf sein Zimmer nicht verlassen - zum Glück bieten die Clowns eine willkommene Abwechslung.
    Am Computer dokumentiert Julia Mattarei die Krankengeschichte der Kinder.

    Nachdem ich fünf Jahre in der Neonatologie gearbeitet habe, war es eher Fügung, dass ich auf die Kinderonkologie gewechselt habe. Anfangs habe ich die verstorbenen Kinder noch gezählt. Irgendwann habe ich damit aufgehört. Ich kann nicht mehr sagen, wie viele Kinder in meinen acht Jahren dort gestorben sind. Ich wusste anfangs auch noch die Namen aller verstorbenen Kinder, weil ich sie als Menschen und nicht als medizinische Fälle in Erinnerung behalten wollte. Aber es wurden wahrscheinlich zu viele für mich, um mich an alle zu erinnern.

    Glücklicherweise musste ich noch nicht so oft ein sterbendes Kind betreuen. Aber wenn, dann taste ich mich da langsam heran, ich versuche den Kontakt zu den Eltern zu halten. Ich versuche für sie etwas zu finden, damit sie ihrem Kind noch etwas Gutes tun können. Etwas, das schön und positiv ist. Wenn die Sonne scheint, dann versuche ich zum Beispiel die Familie zu animieren, mit ihrem Kind herauszugehen. Ich setze alles dafür in Bewegung, damit die Ärzte sagen: ‚Okay, du kannst die Infusion abstöpseln oder sie mitgeben‘.Dann können sie hier nochmal in den Park gehen. Oder wir gestalten manchmal als Team das Zimmer des Kindes schön, mit Dingen, die es gern hat.

    Der Port führt die Chemomedikation in das Venensystem.
    Medizintechnik ist essentiell für die Behandlung.
    Auch die Heiligenfigur wacht über den kleinen Jungen.

    Es gab da ein einjähriges Mädchen, das während meines Dienstes verstorben ist. Sie hat brauchte lange, um zu gehen. Und dann suchte sie sich einen schönen sonnigen Tag dafür aus. Ich hatte das Gefühl, das die Mutter zum Schluss immer Angst hatte, ihre Tochter in den Arm zu nehmen. Sie wollte ihr, glaube ich, nicht wehtun, weil die Kleine so zerbrechlich und schwach wirkte. Ich ermunterte sie dazu, sie zu halten. Und dann saß die Mutter da mit ihrem Kind auf dem Arm, sie unterhielt sich mit ihrer Freundin, die dabei war. Das Kind lag im Arm ihrer Mama – und schlief friedlich ein. Das war überhaupt eine ganz starke Mutter. Oft hatte ich das Gefühl, dass sie uns Trost schenken wollte.

    Ich bin auch zur Beerdigung gegangen. Das mache ich ab und zu, wenn die Familie dazu einlädt und ich Zeit habe. Diese Beerdigung war wirklich beeindruckend. Es waren viele Kinder dabei. Nachdem der Sarg in die Erde gelassen wurde war, schaufelte der Vater selbst das Grab zu. Ich hatte das Gefühl, dass ihm das sehr wichtig war. Die Kinder arrangierten die Blumen auf dem Grab. Ganz von selbst, ohne, dass ihnen das jemand gesagt hätte. Ich habe immer noch dieses Bild vor Augen, wie die Kinder ganz geschäftig das Grab schön gemacht haben. Das war so schön und so natürlich.

    Die Kraft für meine Arbeit hole ich mir durch Gespräche mit dem Team. Dieser Austausch  untereinander ist sehr wichtig für mich. Ich tanke gerne draußen in der Natur neue Kraft, beim Wandern und Radfahren mit meiner Familie und ich liebe Musik. Auch mein Glaube gibt mir sehr viel Kraft. Die Erlebnisse, die ich als Unrecht empfinde, kann ich in Gottes Hände abgeben und das hilft mir weiterzumachen. Mit dem Priester unserer Gemeinde kann ich über Erlebnisse sprechen, die mich wirklich sehr berühren. Das ist für mich eine wahnsinnige Erleichterung. Es ist wichtig für mich, dass ich mich mit jemanden über all das unterhalten kann. Ich habe mir auch mal psychologische Hilfe geholt, denn die Arbeit in der Kinderonkologie kann schon sehr aufreibend sein.   Es gibt auch immer wieder verstorbene Patienten, an die ich häufig denke. Nicht, dass ich negative Gedanken mit ihnen verbinde. Nein, es  ja auch wichtig, an sie zu denken. Es gibt ja Leute, die sagen ‚Ich könnte da nicht arbeiten, ich könnte das nicht ertragen‘. Aber ich sage mir dann, dass das alles ja trotzdem passiert, auch wenn ich die Augen verschließe. Und gerade deshalb denke ich, dass ich da ganz gut in diese Arbeit reinpasse – auch wenn ich manchmal traurig bin. Aber das ist menschlich, und ich stehe dazu.

    Hygienie ist essentiell, darum trägt Julia Mattarei Mundschutz - doch auch ihre Augen können lächeln.
    Zutaten für das schnelle Müsli zwischendurch.
    Oft bleibt für einen Kaffee kaum Zeit.
    Der Dank an das Pflegeteam kommt aus der ganzen Welt.

    Uns allen im Pflegeteam ist das Wohlbefinden der Kinder wichtig. Sie haben wegen der Chemotherapie meist keinen Appetit. Dann schneiden wir eben Melonen, machen Chicken-Nuggets, backen Pizza auf – und das machen wir neben der medizinischen Versorgung zusätzlich. Aber das machen wir gerne. Wie bei einem einjährigen Mädchen, das an Leukämie erkrankt war. Sie hatte aufgrund der Chemotherapie keinen Appetit und wollte nicht essen. Da habe ich einfach das Mittagessen püriert. Dieser Brei hat dem Mädchen so gut geschmeckt, dass sie richtig reingehauen hat. Der Vater war so glücklich. Da sagte ich: ‚Dann kann ich heute glücklich nach Hause gehen, weil es ihrer Tochter heute so gut geschmeckt hat.‘ Der Vater antwortete: ‚Ich hoffe, dass sie an anderen Tagen auch glücklich nach Hause gehen.‘

    Kuscheln tut Mama und Kind gleichermaßen gut.

    Ich lerne sehr viel von den Familien und den Kindern. Seit ich in der Kinderonkologie arbeite, bin ich in vielerlei Hinsicht eine gelassenere Mutter geworden. Ich rege mich nicht mehr so über Kleinigkeiten auf: Ob die Hausaufgaben jetzt sofort gemacht wurden oder für eine Klassenarbeit gelernt wurde. Wir haben unsere Regeln, die uns wichtig sind, aber manchen Sachen renne ich nicht mehr hinterher. Dafür habe ich auch ehrlicherweise nicht mehr die Energie. Es ist tatsächlich kein Klischee, dass durch meine Arbeit in der Kinderonkologie Dinge, die mir früher wichtig waren, in den Hintergrund gerückt sind.

    Bei allem Stress und auch Leid überwiegen auf jeden Fall die positiven Aspekte und Momente in meiner Arbeit. Ich möchte gar nicht woanders arbeiten. Wir haben ein sehr nettes Team, es gibt viele Leute, die ich mag, mit denen ich gerne zusammenarbeite. Auch wenn wir leider im Dienst nicht so viel Zeit haben Worte miteinander wechseln und uns manchmal kaum sehen, weil es so viel zu tun gibt – es ist trotzdem schön.

    Wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann, dass wir mehr Zeit hätten für die Versorgung und Anleitung unserer kleinen und großen Patienten. Und mehr Zeit für Elterngespräche – die finden leider oft zwischen Tür und Angel statt.  Und mehr Zeit zum Zuhören.

    Fotos: Gregor Zielke Text: Sou-Yen Kim

    Eine anstrengende Schicht geht zu Ende.

    „Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt. Teilen Weiterlesen
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    „Mein kleiner Bruder Matteo ist vier Jahre jünger als ich. Manchmal spielen wir im Garten zusammen Fußball. Aber er muss aufpassen: Er darf nicht so kräftig und hoch schießen. Ich habe einen Zugang im Bauch und wenn er mit dem Ball daran kommt, tut das weh.“
    Sienna ist fast elf Jahre alt und kommt aus der Nähe von Berlin. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

    „Ich habe AML, akute myeloische Leukämie. Das sind so kleine Punkte im Blut. Die sind böse und die sind so lila umhüllt. Und ich bekomme Chemotherapie, damit die weggehen. Wenn ich zu Hause bin treffe ich mich am liebsten mit Freunden, spiele Handball, tanze oder spiele mit Pino. Pino ist mein Hund, ein Mops. Er hat ganz viel abgenommen, so wie ich. Jetzt muss er wieder zunehmen. Auch so wie ich. Aber bei mir geht das schwerer als bei Pino. Pino könnte man den ganzen Tag lang Essen hinstellen und der würde alles essen. Dann wiegt er schon wieder mehr. Bei mir geht das nicht so schnell. Aber ich habe 100 Gramm zugenommen. Gestern habe ich 27,8 Kilo gewogen und heute schon 27,9. Mein Lieblingsessen ist Eierkuchen, Spargel, Fischstäbchen, Kartoffelpüree, und dann noch Spinat. Heute möchte ich aber Gnocchis essen.

    In der Tagesklinik. Weil Sienna von der Chemotherapie geschwächt ist, sitzt sie im Rollstuhl.
    Der Arzt horcht Siennas Lunge ab.
    Wie die meisten Zehnjährigen mag Sienna coole Turnschuhe.
    Säuberung des Ports, des Zugangs für die Chemotherapie.
    Warten auf die Untersuchung der Blutwerte, die täglich kontrolliert werden.

    Zu meinem elften Geburtstag wünsche ich mir das Buch ‚der magische Blumenladen Band 8‘, eine Meerjungfrauendecke, Parfüm und eine Lightbox. Und einen Lipgloss-Truck, das ist ein großer Wagen, mit dem man selber Lipgloss machen kann. Und eine Slime-Factory, zum selber Schleim machen. Dann hatte ich mir ein Spiel gewünscht, aber das war ganz schön teuer, weil es das nur im Internetkaufhaus gibt. Papa hat das aus der Wunschliste rausgemacht. Mama hat es irgendwo anders gefunden, aber da kann man nicht auf ‚bestellen‘ klicken.

    Wenn Sienna keinen Infekt hat, darf sie nach Hause. Hier fotografiert sie ihren Hund Pino.
    Sienna und ihre Mama Patrizia machen Eis selber.
    Das Paket nimmt Mutter Patrizia an. Sienna darf aufgrund von Infektionsgefahr nicht shoppen gehen, deshalb bestellt die Familie online.

    Ich weiß noch nicht, ob ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus bin oder zu Hause. Aber ich wünsche mir auf jeden Fall eine Einhorntorte, auch wenn ich hier bin. Wenn ich zu Hause bin bauen Mama und Papa immer die Geschenke auf dem Tisch und auf dem Boden auf. Und dann komme ich runter und alle singen Happy Birthday. Ich möchte schon vorher runter, aber Papa hält mich auf. Weil ich so früh aufwache. Aber dann sagt Mama: ‚Nein, warte noch, warte noch‘, weil sie noch alle Kerzen anzünden muss. Und dann geht eine aus und dann sagt sie: ‚Nein, stopp noch mal kurz.‘ Und dann zündet sie sie wieder an. Und dann pusten wir alle zusammen die Kerzen aus und dann kommen Oma und Opa. Aber wenn wir im Krankenhaus sind, machen wir das auch so. Nur ohne Kerzen. Aber mit Oma und Opa. Und dann bekomme ich eine Mutperle für meine Perlenkette, weil ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus bin. Mit einem Smiley.“

    Tatsächlich: Geburtstag im Krankenhaus!
    Mit stylishem Rucksack...
    ... und roten Schaumstoffnasen, einem Geschenk der Clowns.

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

    „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

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    Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte. Teilen Weiterlesen
  • „Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“
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    „Auf dem Weg ins Krankenhaus rief ich meinen Mann an. Das erste, was er fragte, war: ‚Sie hat doch keinen Krebs?‘ Ich sagte: ‚Wieso? Wie kommst du darauf?'“
    Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

    „Am 23. März wurde hier in der Charité festgestellt, dass Sienna an einer AML, einer akuten myeloischen Leukämie leidet. Wir waren auf einem Zweibettzimmer und ich habe gefühlt den ganzen Abend nur geweint. Ich konnte meine Tränen vor Sienna nicht unterdrücken. Meine Augen waren so voll mit Tränen, dass sie einfach geflossen sind. Sienna muss gemerkt haben, dass etwas nicht in Ordnung ist. Dann kam die Oberärztin herein und an dem Satz, den sie mir gesagt hat, halte ich mich auch heute noch fest. Sie streichelte mir über den Rücken und sagte: ‚Wir schaffen das,  daran müssen Sie ganz fest glauben!‘ Es ist manchmal schwer, daran zu  glauben, aber das ist der einzige Satz, der mich aufrecht hält. Sienna war voller Kabel und schlief dementsprechend schlecht. Um zwei Uhr nachts wurde sie wach und weinte: ‚Ich will nach Hause, ich will nach Hause, ich will das alles nicht mehr!‘ Da realisierte sie, dass das hier kein Kurzaufenthalt ist, sondern wir länger hier bleiben.

    In der onkologischen Tagesklinik der Berliner Charité wartet Patrizia mit ihrer Tochter im Untersuchungszimmer.

    ‚Wie Mama?‘ Also richtig erschrocken: ‚Ich habe Krebs?‘

    Am nächsten Tag gab mir die Psychologin ein Kinderbuch für Sienna als Hilfe, um ihr ihre Krankheit zu erklären. Ich hatte ihr bis dato ja noch nicht erklärt, warum wir wirklich im Krankenhaus sind, aber ich wusste, am Sonntag fängt die Chemo an. Ich hatte ihr nur erklärt: ‚Sienna, dein Blut ist krank und das müssen wir jetzt versuchen, zu reparieren und zu heilen.‘ Ich konnte ihr nicht sagen, dass sie Krebs hat. Ich war dafür noch nicht bereit. Jetzt setzte ich mich zu ihr ins Bett und las vor. Es ging um eine Prinzessin, die ihre jährliche königliche Untersuchung hat. Da wurde festgestellt dass ihr Blut krank ist.  Wir kamen relativ schnell zu dem Satz: ‚Die Prinzessin hat Leukämie. Sie hat Krebs‘. Sienna schreckte aus ihrer liegenden Position hoch: ‚Wie Mama?‘ Also richtig erschrocken: ‚Ich habe Krebs?‘ Ich konnte meine Tränen nicht zurückhalten und sie weinte auch. Ich sagte: ‚Ja, Sienna, deine Krankheit heißt Krebs.‘ Ich glaube das Schlimmste für sie war, als ich vorlas,  dass die Prinzessin ihre Haare verliert. Sie schrie: ‚Nein Mama, ich will meine Haare nicht verlieren!‘ Sienna weinte bitterlich um ihre Haare. Ab dem Tag fing es langsam an, dass sie wusste, warum sind wir hier? Wegen dem Krebs!

    Über einen Zeitraum von mehreren Monaten begleitet Patrizia ihre Tochter in die onkologische Tagesklinik. Siennas Haare sind ausgefallen, der Hut dient als Schutz.
    Patrizia und Sienna erfahren die Ergebnisse einer Blutuntersuchung - die Leukozyten haben sich verringert. Das ist gut.
    Zwischenzeitlich ist Sienna so geschwächt, dass sie nicht mehr alleine gehen kann und im Rollstuhl sitzen muss.

    Die erste Chemo ging acht Tage. Danach brauchte sie fünf Tage, um wieder etwas zu essen. Sie aß nichts, denn die Geschmäcker waren ganz anders als gewohnt. Für sie schmeckte alles bitter. Sie nahm drastisch schnell ab. Wir sind mit 35 Kilo eingeliefert worden, heute sind es 27. Von Tag zu Tag wurde sie weniger. Ich gucke mir regelmäßig unsere Fotos an. Ich halte mich ganz doll an Bildern fest. Ich habe mir vorgenommen, von jedem Tag ein Foto zu haben. Am Anfang habe ich überlegt, ob ich ein Tagebuch schreiben sollte, ich habe weder Zeit noch Kraft gefunden. Ich drucke die Fotos irgendwann alle aus und mache daraus ein Tagebuch.

    Wir sind mit 35 Kilo eingeliefert worden, heute sind es 27.

    Wenn ich mir alte Fotos anschaue, suche ich nach Zeichen. Circa acht Wochen vor der Diagnose war Sienna schon sehr zurückhaltend, müde, blass. Sie kam von der Schule nach Hause und hat sich sofort auf die Couch gelegt, ihr war kalt, sie war müde und hat viel geschlafen. Als ich das beim Kinderarzt ansprach meinte er, dass es vielleicht an einem Vitamin D Mangel liegt. Ich mache mir Vorwürfe. Denn es waren ja Anzeichen der Müdigkeit und Schlappheit da.

    Die erste Nacht im Krankenhaus
    Die erste Nacht im Krankenhaus.
    Sienna vor ihrer Erkrankung.
    Ausprobieren der neuen Perücke.

    Siennas Bruder Matteo ist sechs Jahre alt. Er ist gerade in die Schule gekommen. Für ihn ist es manchmal schon schwierig, dass ich so oft mit Sienna im Krankenhaus bin. Aber er hat sich irgendwie damit abgefunden, dass er mich zurzeit nicht regelmäßig sieht. Das geht eigentlich ganz gut. Aber ich vermisse ihn schon sehr. Wenn wir eine relativ lange Zeit im Krankenhaus verbringen freue ich mich schon immer darauf, am Wochenende rauszukommen, wenn mein Mann mich ablöst. Mit Matteo zu kuscheln, ihn einfach wieder in den Armen zu halten. Wenn wir alle mal zuhause sind ist es sehr stressig. Denn Sienna benötigt viel Aufmerksamkeit und Matteo fordert natürlich auch viel ein. Dann kann ich mich gar nicht teilen.

    Unsere Freunde und Bekannte reagieren unterschiedlich auf Siennas Krankheit. Da wo man gedacht hätte, dass die für einen da sind, herrscht eher verhaltenes Schweigen. Als wir uns letztens über den Weg gelaufen sind, haben sie mir gesagt: ‚Wir wissen nicht, wie wir reagieren sollen. Dürfen wir dich anrufen?‘ Sie wissen einfach nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Und andere, wo man eigentlich nichts erwartet hat, die sind da. Die fragen nicht, sondern die reichen dir die Hand und helfen.

    Die ersten Male als ich ohne Sienna am Wochenende zu Hause war es Frühling. Das war schlimm für mich, mit dem Fahrrad mit meinem Sohn zum Bolzplatz zu fahren und zu sehen, wie das Leben im Dorf von neuem beginnt, wie die Blumen anfangen zu blühen, alle werkelten im Garten und ich sah die spielenden Kinder. Am Anfang stellten mein Mann und ich uns ganz oft die Frage: Warum gerade wir? Es kommen ganz doofe Gedanken. Mein Mann fragte sich, ob vielleicht sein Rasendünger Schuld war? Also ganz dämliche Sachen. Vielleicht sind die Kinder zu viel im gedüngten Rasen gelaufen? Aber es wird niemand jemals eine Antwort auf die Frage nach dem ‚warum‘ geben können.“

    Patrizia sagt: "Die Clowns zaubern Sienna ein Lächeln ins Gesicht. Und auch ich kann meine Sorgen dann kurz vergessen."

    Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

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