“Mein kleiner Bruder Matteo ist vier Jahre jünger als ich. Manchmal spielen wir im Garten zusammen Fußball. Aber er muss aufpassen: Er darf nicht so kräftig und hoch schießen. Ich habe einen Zugang im Bauch und wenn er mit dem Ball daran kommt, tut das weh.”
Sienna ist fast elf Jahre alt und kommt aus der Nähe von Berlin. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.
“Ich habe AML, akute myeloische Leukämie. Das sind so kleine Punkte im Blut. Die sind böse und die sind so lila umhüllt. Und ich bekomme Chemotherapie, damit die weggehen. Wenn ich zu Hause bin treffe ich mich am liebsten mit Freunden, spiele Handball, tanze oder spiele mit Pino. Pino ist mein Hund, ein Mops. Er hat ganz viel abgenommen, so wie ich. Jetzt muss er wieder zunehmen. Auch so wie ich. Aber bei mir geht das schwerer als bei Pino. Pino könnte man den ganzen Tag lang Essen hinstellen und der würde alles essen. Dann wiegt er schon wieder mehr. Bei mir geht das nicht so schnell. Aber ich habe 100 Gramm zugenommen. Gestern habe ich 27,8 Kilo gewogen und heute schon 27,9. Mein Lieblingsessen ist Eierkuchen, Spargel, Fischstäbchen, Kartoffelpüree, und dann noch Spinat. Heute möchte ich aber Gnocchis essen.
Zu meinem elften Geburtstag wünsche ich mir das Buch ‘der magische Blumenladen Band 8’, eine Meerjungfrauendecke, Parfüm und eine Lightbox. Und einen Lipgloss-Truck, das ist ein großer Wagen, mit dem man selber Lipgloss machen kann. Und eine Slime-Factory, zum selber Schleim machen. Dann hatte ich mir ein Spiel gewünscht, aber das war ganz schön teuer, weil es das nur im Internetkaufhaus gibt. Papa hat das aus der Wunschliste rausgemacht. Mama hat es irgendwo anders gefunden, aber da kann man nicht auf ‘bestellen’ klicken.
Ich weiß noch nicht, ob ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus bin oder zu Hause. Aber ich wünsche mir auf jeden Fall eine Einhorntorte, auch wenn ich hier bin. Wenn ich zu Hause bin bauen Mama und Papa immer die Geschenke auf dem Tisch und auf dem Boden auf. Und dann komme ich runter und alle singen Happy Birthday. Ich möchte schon vorher runter, aber Papa hält mich auf. Weil ich so früh aufwache. Aber dann sagt Mama: ‘Nein, warte noch, warte noch’, weil sie noch alle Kerzen anzünden muss. Und dann geht eine aus und dann sagt sie: ‘Nein, stopp noch mal kurz.’ Und dann zündet sie sie wieder an. Und dann pusten wir alle zusammen die Kerzen aus und dann kommen Oma und Opa. Aber wenn wir im Krankenhaus sind, machen wir das auch so. Nur ohne Kerzen. Aber mit Oma und Opa. Und dann bekomme ich eine Mutperle für meine Perlenkette, weil ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus bin. Mit einem Smiley.”
Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert
“Ich genieße die Sonne, den Wind und die Vögel”
Vor vier Jahren diagnostizierten die Ärzte an der Berliner Charité einen bösartigen Weichteiltumor in ihrem Oberschenkel. Seitdem unterzog sich Michelle unzähligen Operationen und medikamentösen Behandlungen, doch in all dem Leid empfand sie auch Momente der Freude. Michelle wurde 19 Jahre alt.
“Ich hoffe auf ein Wunder.”
Die 43-jährige Simone kämpft seit drei Jahren gegen die Krebserkankung ihrer 18-jährigen Tochter Michelle. Mit ihrer Arbeit an der Kasse eines Supermarktes und in einem Bowlingscenter finanziert sie Miete, Essen, Kleidung, die Raten für die Einbauküche und versucht, Michelle und ihrer jüngeren Tochter das Leben so schön wie möglich zu machen.
“Für eine Weile unbeschwert Kind sein”
Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclowns. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma-Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité.
“Wir brauchen auch das Freudige”
Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.
“Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen”
Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.
“Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben”
Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.
“Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen”
Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.