„Wenn Sienna lacht, kann ich meine Sorgen kurz vergessen“

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„Auf dem Weg ins Krankenhaus rief ich meinen Mann an. Das erste, was er fragte, war: ‚Sie hat doch keinen Krebs?‘ Ich sagte: ‚Wieso? Wie kommst du darauf?'“
Patrizia (36) wohnt mit ihrer fast elfjährigen Tochter Sienna, ihrem Sohn Matteo (6) und ihrem Mann Ronald in der Nähe von Berlin. Die Familie hat ein gutes Leben – doch dann leidet Sienna plötzlich tagelang unter hohem Fieber. Nach mehreren Besuchen beim Kinderarzt und Bluttests im lokalen Klinikum wird Sienna in die Charité überwiesen.

„Am 23. März wurde hier in der Charité festgestellt, dass Sienna an einer AML, einer akuten myeloischen Leukämie leidet. Wir waren auf einem Zweibettzimmer und ich habe gefühlt den ganzen Abend nur geweint. Ich konnte meine Tränen vor Sienna nicht unterdrücken. Meine Augen waren so voll mit Tränen, dass sie einfach geflossen sind. Sienna muss gemerkt haben, dass etwas nicht in Ordnung ist. Dann kam die Oberärztin herein und an dem Satz, den sie mir gesagt hat, halte ich mich auch heute noch fest. Sie streichelte mir über den Rücken und sagte: ‚Wir schaffen das,  daran müssen Sie ganz fest glauben!‘ Es ist manchmal schwer, daran zu  glauben, aber das ist der einzige Satz, der mich aufrecht hält. Sienna war voller Kabel und schlief dementsprechend schlecht. Um zwei Uhr nachts wurde sie wach und weinte: ‚Ich will nach Hause, ich will nach Hause, ich will das alles nicht mehr!‘ Da realisierte sie, dass das hier kein Kurzaufenthalt ist, sondern wir länger hier bleiben.

In der onkologischen Tagesklinik der Berliner Charité wartet Patrizia mit ihrer Tochter im Untersuchungszimmer.

‚Wie Mama?‘ Also richtig erschrocken: ‚Ich habe Krebs?‘

Am nächsten Tag gab mir die Psychologin ein Kinderbuch für Sienna als Hilfe, um ihr ihre Krankheit zu erklären. Ich hatte ihr bis dato ja noch nicht erklärt, warum wir wirklich im Krankenhaus sind, aber ich wusste, am Sonntag fängt die Chemo an. Ich hatte ihr nur erklärt: ‚Sienna, dein Blut ist krank und das müssen wir jetzt versuchen, zu reparieren und zu heilen.‘ Ich konnte ihr nicht sagen, dass sie Krebs hat. Ich war dafür noch nicht bereit. Jetzt setzte ich mich zu ihr ins Bett und las vor. Es ging um eine Prinzessin, die ihre jährliche königliche Untersuchung hat. Da wurde festgestellt dass ihr Blut krank ist.  Wir kamen relativ schnell zu dem Satz: ‚Die Prinzessin hat Leukämie. Sie hat Krebs‘. Sienna schreckte aus ihrer liegenden Position hoch: ‚Wie Mama?‘ Also richtig erschrocken: ‚Ich habe Krebs?‘ Ich konnte meine Tränen nicht zurückhalten und sie weinte auch. Ich sagte: ‚Ja, Sienna, deine Krankheit heißt Krebs.‘ Ich glaube das Schlimmste für sie war, als ich vorlas,  dass die Prinzessin ihre Haare verliert. Sie schrie: ‚Nein Mama, ich will meine Haare nicht verlieren!‘ Sienna weinte bitterlich um ihre Haare. Ab dem Tag fing es langsam an, dass sie wusste, warum sind wir hier? Wegen dem Krebs!

Über einen Zeitraum von mehreren Monaten begleitet Patrizia ihre Tochter in die onkologische Tagesklinik. Siennas Haare sind ausgefallen, der Hut dient als Schutz.
Patrizia und Sienna erfahren die Ergebnisse einer Blutuntersuchung - die Leukozyten haben sich verringert. Das ist gut.
Zwischenzeitlich ist Sienna so geschwächt, dass sie nicht mehr alleine gehen kann und im Rollstuhl sitzen muss.

Die erste Chemo ging acht Tage. Danach brauchte sie fünf Tage, um wieder etwas zu essen. Sie aß nichts, denn die Geschmäcker waren ganz anders als gewohnt. Für sie schmeckte alles bitter. Sie nahm drastisch schnell ab. Wir sind mit 35 Kilo eingeliefert worden, heute sind es 27. Von Tag zu Tag wurde sie weniger. Ich gucke mir regelmäßig unsere Fotos an. Ich halte mich ganz doll an Bildern fest. Ich habe mir vorgenommen, von jedem Tag ein Foto zu haben. Am Anfang habe ich überlegt, ob ich ein Tagebuch schreiben sollte, ich habe weder Zeit noch Kraft gefunden. Ich drucke die Fotos irgendwann alle aus und mache daraus ein Tagebuch.

Wir sind mit 35 Kilo eingeliefert worden, heute sind es 27.

Wenn ich mir alte Fotos anschaue, suche ich nach Zeichen. Circa acht Wochen vor der Diagnose war Sienna schon sehr zurückhaltend, müde, blass. Sie kam von der Schule nach Hause und hat sich sofort auf die Couch gelegt, ihr war kalt, sie war müde und hat viel geschlafen. Als ich das beim Kinderarzt ansprach meinte er, dass es vielleicht an einem Vitamin D Mangel liegt. Ich mache mir Vorwürfe. Denn es waren ja Anzeichen der Müdigkeit und Schlappheit da.

Die erste Nacht im Krankenhaus
Die erste Nacht im Krankenhaus.
Sienna vor ihrer Erkrankung.
Ausprobieren der neuen Perücke.

Siennas Bruder Matteo ist sechs Jahre alt. Er ist gerade in die Schule gekommen. Für ihn ist es manchmal schon schwierig, dass ich so oft mit Sienna im Krankenhaus bin. Aber er hat sich irgendwie damit abgefunden, dass er mich zurzeit nicht regelmäßig sieht. Das geht eigentlich ganz gut. Aber ich vermisse ihn schon sehr. Wenn wir eine relativ lange Zeit im Krankenhaus verbringen freue ich mich schon immer darauf, am Wochenende rauszukommen, wenn mein Mann mich ablöst. Mit Matteo zu kuscheln, ihn einfach wieder in den Armen zu halten. Wenn wir alle mal zuhause sind ist es sehr stressig. Denn Sienna benötigt viel Aufmerksamkeit und Matteo fordert natürlich auch viel ein. Dann kann ich mich gar nicht teilen.

Unsere Freunde und Bekannte reagieren unterschiedlich auf Siennas Krankheit. Da wo man gedacht hätte, dass die für einen da sind, herrscht eher verhaltenes Schweigen. Als wir uns letztens über den Weg gelaufen sind, haben sie mir gesagt: ‚Wir wissen nicht, wie wir reagieren sollen. Dürfen wir dich anrufen?‘ Sie wissen einfach nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Und andere, wo man eigentlich nichts erwartet hat, die sind da. Die fragen nicht, sondern die reichen dir die Hand und helfen.

Die ersten Male als ich ohne Sienna am Wochenende zu Hause war es Frühling. Das war schlimm für mich, mit dem Fahrrad mit meinem Sohn zum Bolzplatz zu fahren und zu sehen, wie das Leben im Dorf von neuem beginnt, wie die Blumen anfangen zu blühen, alle werkelten im Garten und ich sah die spielenden Kinder. Am Anfang stellten mein Mann und ich uns ganz oft die Frage: Warum gerade wir? Es kommen ganz doofe Gedanken. Mein Mann fragte sich, ob vielleicht sein Rasendünger Schuld war? Also ganz dämliche Sachen. Vielleicht sind die Kinder zu viel im gedüngten Rasen gelaufen? Aber es wird niemand jemals eine Antwort auf die Frage nach dem ‚warum‘ geben können.“

Patrizia sagt: "Die Clowns zaubern Sienna ein Lächeln ins Gesicht. Und auch ich kann meine Sorgen dann kurz vergessen."

Fotos: Gregor Zielke Text: Annika Seiffert

„Ich genieße die Sonne, den Wind und die Vögel“

Vor vier Jahren diagnostizierten die Ärzte an der Berliner Charité einen bösartigen Weichteiltumor in ihrem Oberschenkel. Seitdem unterzog sich Michelle unzähligen Operationen und medikamentösen Behandlungen, doch in all dem Leid empfand sie auch Momente der Freude. Michelle wurde 19 Jahre alt.

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„Ich hoffe auf ein Wunder.“

Die 43-jährige Simone kämpft seit drei Jahren gegen die Krebserkankung ihrer 18-jährigen Tochter Michelle. Mit ihrer Arbeit an der Kasse eines Supermarktes und in einem Bowlingscenter finanziert sie Miete, Essen, Kleidung, die Raten für die Einbauküche und versucht, Michelle und ihrer jüngeren Tochter das Leben so schön wie möglich zu machen.

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„Für eine Weile unbeschwert Kind sein“

Juliane Altenburg ist seit 2004 ROTE NASEN Krankenhausclowns. Die Pädagogin und Schauspielerin ist selbst Mutter zweier Kinder und besucht als Clown Emma-Dilemma Kinder im Krankenhaus und Senioren in Pflegeeinrichtungen. Eine Clownvisite ist niemals Routine. Sie geht zu Herzen – so wie ihre Besuche in der Kinderonkologie der Charité.

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„Wir brauchen auch das Freudige“

Martina Pietsch ist ausgebildete Schauspielerin und Mutter einer 12-jährigen Tochter und eines 21-jährigen Sohnes. Als ROTE NASEN Clown Nina Pawlowna besucht sie seit sieben Jahren die kinderonkologischen Stationen der Charité in Berlin und bringt dort schwerstkranke Kinder zum Lachen. Martina Pietsch findet Freude in schwierigen Momenten.

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„Man darf niemals die letzte Hoffnung nehmen“

Prof. Dr. Angelika Eggert wollte immer mit Kindern arbeiten. Mit dem Ziel, Kinderärztin zu werden, begann sie Medizin zu studieren. Während des Studiums merkte sie, dass Onkologie das Fachgebiet ist, das sie am meisten interessiert. Als Direktorin der Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie an der Berliner Charité verbindet sie die Arbeit mit Kindern und ihren Familien und ihre medizinische Expertise.

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„Die Kinder sind so krank und haben trotzdem Freude am Leben“

Als Gesundheits- und Krankenpflegerin arbeitet Julia Mattarei in einem extremen Umfeld. Täglich begegnen ihr Leid, aber auch Freude. Die Mutter zweier Jugendlicher betreut seit acht Jahren die Kinder und Familien auf der Kinderonkologie der Berliner Charite gesundheitspflegerisch – und seelisch. Eine Arbeit, die berührt.

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„Vielleicht bin ich an meinem Geburtstag im Krankenhaus“

Sienna ist fast elf Jahre alt. Sie tanzt gerne, mag die Musik aus den Bibi-und-Tina-Filmen und hat viele Freundinnen. Seit Frühjahr 2018 wird sie in der Charité behandelt. Bei Infekten oder einer besonders schweren Chemotherapie stationär, ansonsten in der Tagesklinik. Bald hat sie Geburtstag. Ihr größter Wunsch: Eine Einhorntorte.

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